Bejelentés



EPILEPSZIA
"Nekünk csak ez kell,
éljünk békében,szeretettel!"

MENÜ

Ingyenes Angol online nyelvtanfolyam kezdőknek és újrakezdőknek. Ráadásul most megkapod ajándékba A Hatékony Angol Tanulás Titkai tanulmányom.






Keresés a honlapon



Üzenőfal


Név:

Üzenet:



Hírek
lelki segélyszolgálat

Rita sorstársnők kérésének teszek eleget mikor szólok hogy minden nap 9től rózsafüzér imádkozás van skypon, és akinek szüksége van lelki segélyt is tudnak nyújtani. Skype: d-rita1

FELHÍVÁS!!!

Kedves sorstársaink! Az idei évben is megszervezzük szenteste és karácsony két napján a társ vonalunkat, ahol is Telefonon, Msn-en, Skype-on lehet beszélgetni velünk bármiről. Önkéntesek jelentkezését várjuk, akik Telefonon, vagy Msn en, vagy Skype-on, esetleg Facebookon vállalná, hogy beszélgetne azokkal, akik szeretnének valakivel beszélni, hogy ne legyenek egyedül, vagy csak egyszerűen társaságra vágynak. Mint eddig is nem csak epilepsziások hívásait várjuk. Többéves szokásunkhoz híven 24-én du 16-órától én kezdem a sort és leszek vonalban, illetve vállalok még Skypeot és Msn-t is. Tehát önkéntesek jelentkezését várjuk 24- 25- én du ra és estére, illetve 26-ára du-án és estére, akik szívesen áldoznának idejükből e szép ünnepen e nemes feladat kedvéért, önmaguk és sorstársaikért. JELENTKEZNI: MESZAROSLASZLO@EBOC. HU CÍMEN,VAGY A MAGYAR EPILEPSZIÁVAL ÉLŐK ALAPÍTVÁNY TELEFONSZÁMÁN LEHET ! KÖSZIKE M. Laci

Kérés

Megkérek mindenkit hogy jelezze nekem hogy tud e segíteni támogatókat szerezni , akik csekély összeggel támogatnák egyesületünket

Apydan

Tisztelt Mészáros László úr! Utánajártam, hogy az Apydan készítmények kaphatóak-e, és a gyártó (Desitin Arzneimittel GmbH) magyarországi képviselője (Ewopharma AG Magyarországi Kereskedelmi Képviselete) arról tájékoztatott, hogy a gyártó kérésére 2010. január 1-jével töröltették az Apydant a támogatott gyógyszerek köréből. Egyelőre valóban nem kapható az Apydan, hamarosan elérhető lesz, mivel a gyártónak van ellátási kötelezettsége, azonban a fogyasztói ára magasabb lesz, mint az eredeti oxcarbazepin hatóanyagú gyógyszeré (Trileptal), ráadásul a Trileptallal ellentétben tb. támogatásban sem fog részesülni, úgyhogy a beteg által fizetendő térítési díj különbség még nagyobb lesz, mint a fogyasztói áré. Az Apydant kiválthatják a Trileptal-lal, de azt javaslom, hogy erről a kezelőorvossal mindenképpen konzultáljanak. Ha bármilyen további kérdésük lenne, szívesen állunk rendelkezésükre. Üdvözlettel: Németh Gergely Országos Egészségbiztosítási Pénztár Ártámogatási Főosztály

Apydan

Tisztelt Országos Egészségbiztosítási Pénztár! Sok sorstársunk jelezte, hogy az Apydan, az epilepszia kezelésére szolgáló gyógyszer,ún.antiepileptikum már huzamosabb ideje nem kapható gyógyszertárakban. Az epilepsziások kombinációban szedett gyógyszereit, ha lehet nem szokták változtatni, ha avval rohammentesség, vagy kevés roham szám érhető el! Az OGYI telefonos megkeresésünkre úgy tájékoztatott minket, hogy a fenti antiepileptikumra érvényes forgalomba hozatali engedély jogosultja a gyártó a Desitin Arzneimittel GmbH Weg beim Jäger 214 D-22335 Hamburg, Németország OGYI-T-8791/01-03 (300 mg tabletta 50db, 100db, 200db) OGYI-T-8792/01-03 (600 mg tabletta 50db, 100db, 200db). Szeretnénk megkérni önöket , hogy segítsenek nekünk abban, hogy megtudhassuk ideiglenes, vagy huzamosabb hiányról van szó mert akkor az Apydam kiváltásáról (pótlásáról kell gondoskodnia a sorstársainknak!) Ha nem Önök az illetékesek, abban, hogy kérésünkre válaszokat adjanak, de tudják kik azok, akkor kérem továbbítsák megkeresésünket Nekik! 2010-01-06 Tisztelettel: Mészáros László Kalász László . egyesületi elnök egyesületi alelnök

Gyógyszer hiánycikk!!

FIGYELEM!!! Az Apydan, nevű gyógyszer jelenleg országos hiánycikk ha nem tudja valaki beszerezni forduljon a kezelőorvosához!!!!

Üzenetek

Mindenkitől elnézést kérek aki a honlapon keresztül küld nekem üzenetet, de mindenkinek válaszolok ! Szeretném ha mindenki tudná aki így kér tanácsot segítek , de nem vagyok orvos és orvosi tanácsot nem tudok adni ! Így ilyen jellegű kérdést kérem ne is küldjenek ! Remélem a fórumunkhoz az orvosválaszol rovathoz gyorsan pótolni tudjok a Dr Sz A főorvosnőt és így lesz akinek ezek a kérdések feltehetők! Köszönöm Laci

A Honlap is megszépűl!!

A Fórum és az újság után a honlapunk a Nagylelkekklubja is MEGÚJUL ÉS MEGSZÉPŰL! kIBŐVÍTETT TARTALOMMAL ÉS MEGÚJÚLT KÜLSŐVEL VÁRUNK MINDENKIT! Az átállás alatti kellemetlenségekért elnézést kérek! Laci

MEGÚJULTUNK!!!!

A honlap fóruma megújult, és szebb külsővel, még több témában vár minden fórumozni vágyó , vagy csak információt és válaszokat várókat!! Regizz be és csatlakozz a többiekhez! Laci

LACI

KÖSZÖNET ÉS HÁLA AZ EGY ÉVES SZÜLINAPUNKON MINDENKINEK KI TETT VALAMIT IS EZÉRT AZ OLDALÉRT, LEGYEN AZ LÁTOGATÓ VAGY ÁLLANDÓ FÓRUMOZÓ, VAGY CSAK ÚJSÁG OLVASÓ !

DR EPI

2009 április 4.én útjára indult a DR EPI a havonta megjelenő újságunk ! On-Line változata!! A www.drepi.try.hu oldalon találhatjátok meg! Szerezzen sok örömet ez a havilap mindenkinek!

tovább >>



Szavazás


Linkek

Az epilepszia világnapja

Epilepszia Világnap és a Purpleday Február 14- március 26
Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) 1997-ben világméretű kampányt hirdetett az epilepszia és a körülötte elterjedt előítéletek ellen. A fő cél az, hogy szűnjön meg az epilepszia körüli homály és fogadják el mindenütt. A Nemzetközi Epilepsziaellenes Iroda (IBE) 1997. február 14-ére hirdette meg az epilepsziával élők első világnapját. Azért került e nap Szent Valentin napjára, mert ő nemcsak a szerelmesek mentora, de az epilepsziások védőszentje is. A legendák homályába vész, hogy az 5. századi hittérítő - aki többször is sikertelenül próbálta megtéríteni a mai Bajorországbeli Passau lakosságát, és ezért az Alpokban remeteként fejezte be életét - hogyan került kapcsolatba a szóban forgó betegségben szenvedőkkel, tény, hogy az epilepsziások Közép-Európa-szerte hozzá fohászkodtak. Ennek jeleként a mai Németország, Ausztria, Csehország és Magyarország egyes területein a betegek úgynevezett Bálint-keresztet hordtak a nyakukban. Több korabeli vértanút is így hívtak. Legkorábban, 270 táján, a római Valentinust végeztette ki II. Claudius császár, aki a legenda szerint nem nézte jó szemmel, hogy a hittérítő olyan fiatal férfiak házasságát szentesítette, akiknek ő azt, besorozhatóságuk miatt, megtiltotta. Nagyjából ugyanekkor élt az itáliai Terniben egy másik Bálint is, aki csodálatos gyógyításaival hívta fel magára a figyelmet, és a város kormányzójával való konfliktusa miatt kellett meghalnia. A három - egyaránt február 14-én ünnepelt - szent alakja a középkor évszázadai során eggyé olvadt a köztudatban, sőt a romantikus szerelemmel is ekkor került kapcsolatba a Bálint név. A WHO már nem csak két kormányszintű szervezettel, az IBE és az ILEA val együtt folytatja az epilepsziások orvosi ellátásának és társadalmi befogadásának javítására irányuló küzdelmet.
Az epilepszia világnapját a szerelmesek világnapja a piros szívekbe borítja a világot, és ezzel elnyomja az epilepsziások ünnepét. 2008 ban Cassidy Megan gyermek létére felvállalta nyíltan a közössége és a világ előtt is hogy ő epilepsziával élő, és nem szégyelli. 2008 március 26 óta, március 26 a világon az epilepszia öntodatosság, az epilepszia melletti kiállás, és az epilepsziával élőkkel szolidaritást vállalók napja.
Az Epilepsy Association of Nova Scotia, és a The Anita Kaufmann Foundation, felsorakozott a kislány mögé és, és a kezdeményezést felkariolta. Világméretű kampányuk során ünneplik már a világ több mint 120 országában a Purple day® azaz Lila napot. 2010 ben már a WHO is elismerte a kezdeményezést. Sok országban törvény t illetve proklamációt fogadott el az adott ország törvényhozó testülete, országgyűlési képviselői az epilepszia öntudatosságról. Ma már több mint 120 országból csatlakoztak e kezdeményezéshez, és szervezik, valamint ünneplik a Purple Day® /Lila Nap/ ot . Sok közösségben,óvodákban, iskolákban, köztereken alapítványok, egyesületek, segítségével . Magyarországon is két nagykövet van a Purple Day® nek Kalász László elnök úr Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány,és Mészáros László alapító. A Magyar Epilepsziával Élők Alapítványának Tagjai, szimpatizánsai, nem tartanak külön rendezvényt február 14-én, de fakultatív módon mások esetleges rendezvényein résztvesznek. A Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány március 26-át az epilepszia öntudatosság napját ünnepli meg központilag, mert szebbnek, emberibbnek tarja. Ezért egész évben minden rendezvény a Lilanaphoz kötődik. Magyarországon a világ többi országához hasonlóan 1,5% a a lakosságnak epilepsziával élő. A gyermekpopuláció 20 % -a , és életében kb. minden második ember él át valamilyen epilepszia roham fajtát legalább egyszer. A világon számos híres ember élt e betegséggel Pl: Nagy Sándor, Julius Caesar, Napóleon, Van Gogh, Paganini, Csajkovszkij, Händel, Beethoven, Dante, Molier, Poe, Swift, Agatha Christie, Pascal, Nobel, Richard Burton. Külön érdekesség, hogy egyetlen híres magyar közéleti személy, vagy celeb sem vállalja fel e betegséget A Rendezvényeket , elismeri és támogatja a Magyar Epilepszia Liga, Magyar Epilepsziával Élők Alapítványa
Gardenparty 2013 Szentlőrinc Hungary Slideshow: László’s trip to Szentlőrinc (near Szigetvar) was created with TripAdvisor TripWow!
Purpleday- Lilanap 3.3 PÉCS Hungary Slideshow: EPILEPSY’s trip to Pecs was created with TripAdvisor TripWow!
Purpleday városi Program Pécs Slideshow: Magyar’s trip to Pecs was created with TripAdvisor TripWow!
PURPLE DAY 2012


A világszerte szívecskezuhataggal ünnepelt február 14-ének azonban eleinte egészen más tartalma volt, bizony a középkor derekától ugyanis még többnyire az epilepsziások hívták segítségül Szent Bálintot.

A legendák homályába vész, hogy az 5. századi hittérítő - aki többször is sikertelenül próbálta megtéríteni a mai bajorországbeli Passau lakosságát, és ezért az Alpokban remeteként fejezte be életét - hogyan került kapcsolatba a szóban forgó betegségben szenvedőkkel, tény, hogy az epilepsziások Közép-Európa-szerte hozzá fohászkodtak. Ennek jeleként a mai Németország, Ausztria, Csehország és Magyarország egyes területein a betegek úgynevezett Bálint-keresztet hordtak a nyakukban
Több korabeli vértanút is így hívtak. Legkorábban, 270 táján, a római Valentinust végeztette ki II. Claudius császár, aki a legenda szerint nem nézte jó szemmel, hogy a hittérítő olyan fiatal férfiak házasságát szentesítette, akiknek ő azt, besorozhatóságuk miatt, megtiltotta. Nagyjából ugyanekkor élt az itáliai Terniben egy másik Bálint is, aki csodálatos gyógyításaival hívta fel magára a figyelmet, és a város kormányzójával való konfliktusa miatt kellett meghalnia.
A három - egyaránt február 14-én ünnepelt - szent alakja a középkor évszázadai során eggyé olvadt a köztudatban, sőt a romantikus szerelemmel is ekkor került kapcsolatba a Bálint név.



A WHO két nem kormányszintű szervezettel, az Epilepszia Nemzetközi Ligájával és az Epilepszia Nemzetközi Hivatalával együtt folytatja az epilepsziások orvosi ellátásának és társadalmi befogadásának javítására irányuló küzdelmet. A fő cél az, hogy szűnjön meg az epilepszia körüli homály, és fogadják el a világban mindenütt, hogy ez gyógyítható betegség. Számos országban még mindig nem agyműködési zavarnak tekintik az epilepsziát, ezért a betegséggel élők jelentős része nem jut gyógykezeléshez.


A kórral kapcsolatos félreértések miatt az epilepsziások még ma is diszkriminációtól szenvednek a családban, a házasságkötésben, a munkavállalásban, állampolgári jogaikban, az oktatásban és a társadalomban egyaránt.Minden második beteg a vele szemben támasztott előítéletek miatt képtelen beilleszkedni környezetébe.
Az epilepsziás betegséget már az ókori orvosok is ismerték. Innen származik az egyik elnevezése is, a morbus sacer, azaz szent betegség. Az epilepszia régi magyar nevei: frász, nyavalyatörés, sülykór. A frász szó a német Fraisen (görcs) szóból származik. Ma már csak pofon és ijedség értelemben használjuk a bizalmas vagy humoros beszédben, akárcsak a frászkarika kifejezést. A frászkarika egy babonás népi gyógyító eljárás volt egyes vidékeken, amikor a görcsbe esett csecsemő fejét egy különleges tésztából sütött karikán bújtatták át.
Az ókorban az epilepsziás betegséget istenek ajándékának tekintették, az érintetteket nagyfokú tisztelet övezte. Epilepsziás betegek létezéséről a Biblia is beszámol (Máté 17:14-21).
Híres emberek sora is jelzi, hogy a betegség az emberi értékeket, értelmet és az élet értékét nem befolyásolja.

A Magyar Epilepsziával Élők Alapítványa 2010-től csatlakozik a kezdeményezéshez! Alapította 2008-ban, a kilenc éves Megan Cassidy, Nova Scotia, (Kanada), segítségével az Association of Nova Scotia, nemzetközi szintre emelt egy helyi erőfeszítést Epilepsziával kapcsolatos öntudatosság növelésére kérte az embereket világszerte.. Március 26-án, az embereket szerte a világon arra kérik, hogy egy lila kokárdát, szalagot viseljenek, vagy valami lila ruhaneműt! Miért? Az Epilepszia több mint 50 millió embert érint szerte a világon. Ez több mint a sclerosis multiplex, bénulás, izomsorvadás és a Parkinson-kór együttesen. Miért lila? Mert a levendula a nemzetközi színe az epilepsziának. Cassidy története "Szia, a nevem Cassidy Megan. Én kilenc éves vagyok, és már epilepsziás. Elkezdtem a �Purple day�- t! Mert szerettem volna elmondani mindenkinek, hogy epilepsziás vagyok, hogy a görcsök mindenkinél másmilyenek, és hogy az epilepsziás emberek olyan hétköznapi emberek, mint mindenki más. Én is el akartam mondani, mint epilepsziás, és tudatni a többi epilepsziással, hogy nincsenek egyedül. Mielőtt elkezdtem a �Purple Day�-t, féltem, hogy az embereknek, kinevetik az én epilepsziám, mert úgy gondoltam, hogy szórakoztató lenne rám nézve, gyerekesnek nézték volna!. Miután a Epilepsy Association of Nova Scotia egy előadást tartott az osztályomban, az iskolában, akkor én is elkezdtem beszélni a többi gyerekkel az epilepsziáról és a rohamaimról. Ekkor úgy döntöttem, hogy szóvivője leszek az epilepsziás gyermekeknek. Ha nem vagyok az iskolában vagy nem dolgozóm a �Purple Day�-en, akkor egy nagyon virgonc lány vagyok. Szereplek egy pár reklámban, és egy vezető filmben is szerepeltem az Atlanti Filmfesztiválon Szóval, én is egy átlagos gyerek vagyok, én is szeretek játszani a szabadban a barátaimmal, sokat futkosni stb. Kedvenc időtöltésem a családommal együtt lenni. . Most, hogy tudunk pár dolgot rólam, én azt szeretném, hogy többet tudjanak meg rólad is! Ne félj elmondani azt, hogy epilepsziás vagy." C.M.



Képgaléria





Ingyenes honlapkészítő
Profi, üzleti honlapkészítő
Hirdetés   10
Végre értem amit angolul mondanak nekem, és megértik amit mondok.

KÖSZÖNÖM NOÉMI!