Bejelentés



EPILEPSZIA
"Nekünk csak ez kell,
éljünk békében,szeretettel!"

MENÜ

Ingyenes Angol online nyelvtanfolyam kezdőknek és újrakezdőknek. Ráadásul most megkapod ajándékba A Hatékony Angol Tanulás Titkai tanulmányom.






Keresés a honlapon



Üzenőfal


Név:

Üzenet:



Hírek
lelki segélyszolgálat

Rita sorstársnők kérésének teszek eleget mikor szólok hogy minden nap 9től rózsafüzér imádkozás van skypon, és akinek szüksége van lelki segélyt is tudnak nyújtani. Skype: d-rita1

FELHÍVÁS!!!

Kedves sorstársaink! Az idei évben is megszervezzük szenteste és karácsony két napján a társ vonalunkat, ahol is Telefonon, Msn-en, Skype-on lehet beszélgetni velünk bármiről. Önkéntesek jelentkezését várjuk, akik Telefonon, vagy Msn en, vagy Skype-on, esetleg Facebookon vállalná, hogy beszélgetne azokkal, akik szeretnének valakivel beszélni, hogy ne legyenek egyedül, vagy csak egyszerűen társaságra vágynak. Mint eddig is nem csak epilepsziások hívásait várjuk. Többéves szokásunkhoz híven 24-én du 16-órától én kezdem a sort és leszek vonalban, illetve vállalok még Skypeot és Msn-t is. Tehát önkéntesek jelentkezését várjuk 24- 25- én du ra és estére, illetve 26-ára du-án és estére, akik szívesen áldoznának idejükből e szép ünnepen e nemes feladat kedvéért, önmaguk és sorstársaikért. JELENTKEZNI: MESZAROSLASZLO@EBOC. HU CÍMEN,VAGY A MAGYAR EPILEPSZIÁVAL ÉLŐK ALAPÍTVÁNY TELEFONSZÁMÁN LEHET ! KÖSZIKE M. Laci

Kérés

Megkérek mindenkit hogy jelezze nekem hogy tud e segíteni támogatókat szerezni , akik csekély összeggel támogatnák egyesületünket

Apydan

Tisztelt Mészáros László úr! Utánajártam, hogy az Apydan készítmények kaphatóak-e, és a gyártó (Desitin Arzneimittel GmbH) magyarországi képviselője (Ewopharma AG Magyarországi Kereskedelmi Képviselete) arról tájékoztatott, hogy a gyártó kérésére 2010. január 1-jével töröltették az Apydant a támogatott gyógyszerek köréből. Egyelőre valóban nem kapható az Apydan, hamarosan elérhető lesz, mivel a gyártónak van ellátási kötelezettsége, azonban a fogyasztói ára magasabb lesz, mint az eredeti oxcarbazepin hatóanyagú gyógyszeré (Trileptal), ráadásul a Trileptallal ellentétben tb. támogatásban sem fog részesülni, úgyhogy a beteg által fizetendő térítési díj különbség még nagyobb lesz, mint a fogyasztói áré. Az Apydant kiválthatják a Trileptal-lal, de azt javaslom, hogy erről a kezelőorvossal mindenképpen konzultáljanak. Ha bármilyen további kérdésük lenne, szívesen állunk rendelkezésükre. Üdvözlettel: Németh Gergely Országos Egészségbiztosítási Pénztár Ártámogatási Főosztály

Apydan

Tisztelt Országos Egészségbiztosítási Pénztár! Sok sorstársunk jelezte, hogy az Apydan, az epilepszia kezelésére szolgáló gyógyszer,ún.antiepileptikum már huzamosabb ideje nem kapható gyógyszertárakban. Az epilepsziások kombinációban szedett gyógyszereit, ha lehet nem szokták változtatni, ha avval rohammentesség, vagy kevés roham szám érhető el! Az OGYI telefonos megkeresésünkre úgy tájékoztatott minket, hogy a fenti antiepileptikumra érvényes forgalomba hozatali engedély jogosultja a gyártó a Desitin Arzneimittel GmbH Weg beim Jäger 214 D-22335 Hamburg, Németország OGYI-T-8791/01-03 (300 mg tabletta 50db, 100db, 200db) OGYI-T-8792/01-03 (600 mg tabletta 50db, 100db, 200db). Szeretnénk megkérni önöket , hogy segítsenek nekünk abban, hogy megtudhassuk ideiglenes, vagy huzamosabb hiányról van szó mert akkor az Apydam kiváltásáról (pótlásáról kell gondoskodnia a sorstársainknak!) Ha nem Önök az illetékesek, abban, hogy kérésünkre válaszokat adjanak, de tudják kik azok, akkor kérem továbbítsák megkeresésünket Nekik! 2010-01-06 Tisztelettel: Mészáros László Kalász László . egyesületi elnök egyesületi alelnök

Gyógyszer hiánycikk!!

FIGYELEM!!! Az Apydan, nevű gyógyszer jelenleg országos hiánycikk ha nem tudja valaki beszerezni forduljon a kezelőorvosához!!!!

Üzenetek

Mindenkitől elnézést kérek aki a honlapon keresztül küld nekem üzenetet, de mindenkinek válaszolok ! Szeretném ha mindenki tudná aki így kér tanácsot segítek , de nem vagyok orvos és orvosi tanácsot nem tudok adni ! Így ilyen jellegű kérdést kérem ne is küldjenek ! Remélem a fórumunkhoz az orvosválaszol rovathoz gyorsan pótolni tudjok a Dr Sz A főorvosnőt és így lesz akinek ezek a kérdések feltehetők! Köszönöm Laci

A Honlap is megszépűl!!

A Fórum és az újság után a honlapunk a Nagylelkekklubja is MEGÚJUL ÉS MEGSZÉPŰL! kIBŐVÍTETT TARTALOMMAL ÉS MEGÚJÚLT KÜLSŐVEL VÁRUNK MINDENKIT! Az átállás alatti kellemetlenségekért elnézést kérek! Laci

MEGÚJULTUNK!!!!

A honlap fóruma megújult, és szebb külsővel, még több témában vár minden fórumozni vágyó , vagy csak információt és válaszokat várókat!! Regizz be és csatlakozz a többiekhez! Laci

LACI

KÖSZÖNET ÉS HÁLA AZ EGY ÉVES SZÜLINAPUNKON MINDENKINEK KI TETT VALAMIT IS EZÉRT AZ OLDALÉRT, LEGYEN AZ LÁTOGATÓ VAGY ÁLLANDÓ FÓRUMOZÓ, VAGY CSAK ÚJSÁG OLVASÓ !

DR EPI

2009 április 4.én útjára indult a DR EPI a havonta megjelenő újságunk ! On-Line változata!! A www.drepi.try.hu oldalon találhatjátok meg! Szerezzen sok örömet ez a havilap mindenkinek!

tovább >>



Szavazás


Linkek

Az epilepszia világnapja

Epilepszia Világnap és a Purpleday Február 14- március 26
Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) 1997-ben világméretű kampányt hirdetett az epilepszia és a körülötte elterjedt előítéletek ellen. A fő cél az, hogy szűnjön meg az epilepszia körüli homály és fogadják el mindenütt. A Nemzetközi Epilepsziaellenes Iroda (IBE) 1997. február 14-ére hirdette meg az epilepsziával élők első világnapját. Azért került e nap Szent Valentin napjára, mert ő nemcsak a szerelmesek mentora, de az epilepsziások védőszentje is. A legendák homályába vész, hogy az 5. századi hittérítő - aki többször is sikertelenül próbálta megtéríteni a mai Bajorországbeli Passau lakosságát, és ezért az Alpokban remeteként fejezte be életét - hogyan került kapcsolatba a szóban forgó betegségben szenvedőkkel, tény, hogy az epilepsziások Közép-Európa-szerte hozzá fohászkodtak. Ennek jeleként a mai Németország, Ausztria, Csehország és Magyarország egyes területein a betegek úgynevezett Bálint-keresztet hordtak a nyakukban. Több korabeli vértanút is így hívtak. Legkorábban, 270 táján, a római Valentinust végeztette ki II. Claudius császár, aki a legenda szerint nem nézte jó szemmel, hogy a hittérítő olyan fiatal férfiak házasságát szentesítette, akiknek ő azt, besorozhatóságuk miatt, megtiltotta. Nagyjából ugyanekkor élt az itáliai Terniben egy másik Bálint is, aki csodálatos gyógyításaival hívta fel magára a figyelmet, és a város kormányzójával való konfliktusa miatt kellett meghalnia. A három - egyaránt február 14-én ünnepelt - szent alakja a középkor évszázadai során eggyé olvadt a köztudatban, sőt a romantikus szerelemmel is ekkor került kapcsolatba a Bálint név. A WHO már nem csak két kormányszintű szervezettel, az IBE és az ILEA val együtt folytatja az epilepsziások orvosi ellátásának és társadalmi befogadásának javítására irányuló küzdelmet.
Az epilepszia világnapját a szerelmesek világnapja a piros szívekbe borítja a világot, és ezzel elnyomja az epilepsziások ünnepét. 2008 ban Cassidy Megan gyermek létére felvállalta nyíltan a közössége és a világ előtt is hogy ő epilepsziával élő, és nem szégyelli. 2008 március 26 óta, március 26 a világon az epilepszia öntodatosság, az epilepszia melletti kiállás, és az epilepsziával élőkkel szolidaritást vállalók napja.
Az Epilepsy Association of Nova Scotia, és a The Anita Kaufmann Foundation, felsorakozott a kislány mögé és, és a kezdeményezést felkariolta. Világméretű kampányuk során ünneplik már a világ több mint 120 országában a Purple day® azaz Lila napot. 2010 ben már a WHO is elismerte a kezdeményezést. Sok országban törvény t illetve proklamációt fogadott el az adott ország törvényhozó testülete, országgyűlési képviselői az epilepszia öntudatosságról. Ma már több mint 120 országból csatlakoztak e kezdeményezéshez, és szervezik, valamint ünneplik a Purple Day® /Lila Nap/ ot . Sok közösségben,óvodákban, iskolákban, köztereken alapítványok, egyesületek, segítségével . Magyarországon is két nagykövet van a Purple Day® nek Kalász László elnök úr Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány,és Mészáros László alapító. A Magyar Epilepsziával Élők Alapítványának Tagjai, szimpatizánsai, nem tartanak külön rendezvényt február 14-én, de fakultatív módon mások esetleges rendezvényein résztvesznek. A Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány március 26-át az epilepszia öntudatosság napját ünnepli meg központilag, mert szebbnek, emberibbnek tarja. Ezért egész évben minden rendezvény a Lilanaphoz kötődik. Magyarországon a világ többi országához hasonlóan 1,5% a a lakosságnak epilepsziával élő. A gyermekpopuláció 20 % -a , és életében kb. minden második ember él át valamilyen epilepszia roham fajtát legalább egyszer. A világon számos híres ember élt e betegséggel Pl: Nagy Sándor, Julius Caesar, Napóleon, Van Gogh, Paganini, Csajkovszkij, Händel, Beethoven, Dante, Molier, Poe, Swift, Agatha Christie, Pascal, Nobel, Richard Burton. Külön érdekesség, hogy egyetlen híres magyar közéleti személy, vagy celeb sem vállalja fel e betegséget A Rendezvényeket , elismeri és támogatja a Magyar Epilepszia Liga, Magyar Epilepsziával Élők Alapítványa ,Délifény Déldunántúli szervezete, MEJA
Gardenparty 2013 Szentlőrinc Hungary Slideshow: László’s trip to Szentlőrinc (near Szigetvar) was created with TripAdvisor TripWow!
Purpleday- Lilanap 3.3 PÉCS Hungary Slideshow: EPILEPSY’s trip to Pecs was created with TripAdvisor TripWow!
Purpleday városi Program Pécs Slideshow: Magyar’s trip to Pecs was created with TripAdvisor TripWow!
PURPLE DAY 2012
Lila napok
Tervezett programja
Pécs 2012.03.24-26
6-10 óráig Jó reggelt Lila nap, Jó reggelt világ, Jó reggelt Magyarország, Jó reggelt Pécs címmel rádiós reggeli ébresztő műsor kihelyezett helyszínről /Széchenyi tér vagy Kossuth tér/ Köszönti a rendezvényt a fővédnök Csizi Péter Pécs város alpolgármestere, országgyűlési képviselő pár szóban, és az alapítvány alapítója Mészáros László.
10.30tól Városi séta idegenvezetővel főbb nevezetességek felkeresése, Lila színű gravírozott lakat kihelyezése a lakatok falánál,
Minden útba eső köztéri szobor felszalagozása
Levendula ültetés a lila nap emblémáját formázva,
Emléklapok átvétele a részvételről /mindenki kap/, Pihenő ebéd stb 13 óráig
13. 30.-tól Fórum. háziorvos,epileptológus, gyermek pszichológus, alternatív gyógy terapeuták,civil szervezetek képviselőitől lehet kérdezni Az epilepszia, mint betegség és annak megismertetése. helyszín Széchenyi tér vagy Kossuth tér
15.30 tól kávészünet
16órától vendég művészek fellépése
17.30tól szünet
19 órától utcabál hajnalig
Minden helyszínről média partnereink élőben bejelentkeznek, beszámolnak reggel 6 tól hajnalig .
Média partnerek Rádió 1, Pécsi napilap, Pécs tv,
Főtámogatók szponzorok, Pécs városa, Zsolnai, Városi kertészet, Rádió 1, Tesco, Tettye forrás kft, E-on Pécs, Árkád üzletközpont, stb.
26 án Rendkívüli osztályfőnöki órák, középiskolákban, kollégiumokban.
Lila napos Mecseki túra április közepén. Helyszín és időpont egyeztetés alatt.
Sajtótájékoztatók Polgárok házában 2012.02.24 és 2012 .04.02
Lilanap Túra "3.0" Pécs - Mecsek 2012 04 21-én!
A túráról sok fénykép található az alapítvány Facebook oldalán

Purple Day 2011 Hungary

A Nemzetközi Epilepsziaellenes Iroda (IBE) 1997. február 14-ére hirdette meg az epilepsziával élők első világnapját. Azért került e nap Szent Valentin napjára, mert ő nemcsak a szerelmesek mentora, de az epilepsziások védőszentje is. Az epilepsziások védőszentje is Bálint, a vértanúhalált halt pap.
A világszerte szívecskezuhataggal ünnepelt február 14-ének azonban eleinte egészen más tartalma volt, bizony a középkor derekától ugyanis még többnyire az epilepsziások hívták segítségül Szent Bálintot.

A legendák homályába vész, hogy az 5. századi hittérítő - aki többször is sikertelenül próbálta megtéríteni a mai bajorországbeli Passau lakosságát, és ezért az Alpokban remeteként fejezte be életét - hogyan került kapcsolatba a szóban forgó betegségben szenvedőkkel, tény, hogy az epilepsziások Közép-Európa-szerte hozzá fohászkodtak. Ennek jeleként a mai Németország, Ausztria, Csehország és Magyarország egyes területein a betegek úgynevezett Bálint-keresztet hordtak a nyakukban
Több korabeli vértanút is így hívtak. Legkorábban, 270 táján, a római Valentinust végeztette ki II. Claudius császár, aki a legenda szerint nem nézte jó szemmel, hogy a hittérítő olyan fiatal férfiak házasságát szentesítette, akiknek ő azt, besorozhatóságuk miatt, megtiltotta. Nagyjából ugyanekkor élt az itáliai Terniben egy másik Bálint is, aki csodálatos gyógyításaival hívta fel magára a figyelmet, és a város kormányzójával való konfliktusa miatt kellett meghalnia.
A három - egyaránt február 14-én ünnepelt - szent alakja a középkor évszázadai során eggyé olvadt a köztudatban, sőt a romantikus szerelemmel is ekkor került kapcsolatba a Bálint név.
Magyarországon 1990-ben éledt fel megünneplése. A világ néhány országában (Irán, India) azonban küzdenek a "korrupt és elüzletiesedett nyugati ünnep" ellen, másutt pedig, például Amerika több nagyvárosában egyesek igyekeznek gúnyt űzni a szerelmesek szerintük "túllihegett" ünnepéből.

Magyarországon mintegy 60 ezer embert, illetve családot érint az epilepszia, és mintegy félmillió embernek lehet életében egyszer vagy többször epilepsziás rohama. A mai korszerű kezelések (gyógyszerek, esetleg műtét) eredményeként a betegek 70-80 százaléka tünetmentesen élhet, ugyanakkor minden második beteg a vele szemben támasztott előítéletek miatt képtelen beilleszkedni környezetébe.
Az emberiség fél százaléka szenved epilepsziában, de az emberek csaknem 5%-a átél élete folyamán legalább egy alkalommal epilepsziás rohamot. Az összes megbetegedés kétharmada gyerekkorban kezdődik, többsége kamaszkorra elmúlik (az érintett meggyógyul).

A WHO két nem kormányszintű szervezettel, az Epilepszia Nemzetközi Ligájával és az Epilepszia Nemzetközi Hivatalával együtt folytatja az epilepsziások orvosi ellátásának és társadalmi befogadásának javítására irányuló küzdelmet. A fő cél az, hogy szűnjön meg az epilepszia körüli homály, és fogadják el a világban mindenütt, hogy ez gyógyítható betegség. Számos országban még mindig nem agyműködési zavarnak tekintik az epilepsziát, ezért a betegséggel élők jelentős része nem jut gyógykezeléshez.


A kórral kapcsolatos félreértések miatt az epilepsziások még ma is diszkriminációtól szenvednek a családban, a házasságkötésben, a munkavállalásban, állampolgári jogaikban, az oktatásban és a társadalomban egyaránt.Minden második beteg a vele szemben támasztott előítéletek miatt képtelen beilleszkedni környezetébe.
Az epilepsziás betegséget már az ókori orvosok is ismerték. Innen származik az egyik elnevezése is, a morbus sacer, azaz szent betegség. Az epilepszia régi magyar nevei: frász, nyavalyatörés, sülykór. A frász szó a német Fraisen (görcs) szóból származik. Ma már csak pofon és ijedség értelemben használjuk a bizalmas vagy humoros beszédben, akárcsak a frászkarika kifejezést. A frászkarika egy babonás népi gyógyító eljárás volt egyes vidékeken, amikor a görcsbe esett csecsemő fejét egy különleges tésztából sütött karikán bújtatták át.
Az ókorban az epilepsziás betegséget istenek ajándékának tekintették, az érintetteket nagyfokú tisztelet övezte. Epilepsziás betegek létezéséről a Biblia is beszámol (Máté 17:14-21).
Híres emberek sora is jelzi, hogy a betegség az emberi értékeket, értelmet és az élet értékét nem befolyásolja.

EBOC ALAPÍTVÁNY
Büszke vagyok mindenkire ki részese ennek, hogy tehet az epilepsziával élőkért vagy a sorstársaiért, itt e kis csapatban. Köszönet és hála ezért nekik! Mészáros László alapító Az Epilepsziával élők alapítványa , avval a nem titkolt szándékkal lett életre keltve , hogy az epilepsziával élő emberek mindennapi életét megkönnyítse, lehetőségeihez mérten ,az élet minden területén ,informálisan, jogilag,mentálisan, és minden más formában segítse! Részt vegyen egy epilepszia törvény kidolgozásában. Elérje azt, hogy nyugdíj szerű járulékban részesüljön minden epilepsziával élő, és lehetőségeihez képest munkához juttassa az epilepsziával élőket! Másodlagosan a társadalommal és ezen belül is a fiatalokkal megismertesse ezt a ma már misztikusnak nem nevezhető , mégis az egészséges ember szemében visszatetszést keltő betegséget. Bár ezen a téren az Epilepszia Weblap oldalon a klubhálózat szép eredményeket ért el, és egy remek "b közép"mag a fórumot ma már szinte napi szinten használva egy igazi kis élő közösséget hozott létre. Az alapítvány e remek kis csapat továbbfejlődése, mely által kibővülnek lehetőségeink, és mi tudjuk,hogy ez mennyit ér! Ha jól visszagondolunk az alig eltelt közel két évre, mikor letettük az első téglát és létre hoztuk az epilepszia honlapot, majd ráépítettük a fórumunkat(SG) mely kategóriájában első, a top 1000-ben rendszeresen az első 3-ban van, akkor elmondhatjuk, tudatos és töretlen volt a fejledősünk. Nem sokkal később megalapítottuk és létrehoztuk az Online újságunkat, mely minden hónap 5-én jelenik meg DR EPIlLAP címen. Ekkor kezdtük úgy érezni hogy kéne tenni valamit , valami olyat amitől az epilepsziával élők mindennapjai könnyebbek lesznek, na ez a valami ami a születés állapotában van és a neve Magyar Epilepsziával élők Alapítványa . Tehát most már vannak honlapjaink , on line újságunk, fórumunk ,alapítványunk! Ebből is látszik hogy tevékenységünket főleg a XXI század informatikai és kommunikációs eszközein fejtjük ki! Napi szinten!
A Magyar Epilepsziával Élők Alapítványa 2010-től csatlakozik a kezdeményezéshez! Alapította 2008-ban, a kilenc éves Megan Cassidy, Nova Scotia, (Kanada), segítségével az Association of Nova Scotia, nemzetközi szintre emelt egy helyi erőfeszítést Epilepsziával kapcsolatos öntudatosság növelésére kérte az embereket világszerte.. Március 26-án, az embereket szerte a világon arra kérik, hogy egy lila kokárdát, szalagot viseljenek, vagy valami lila ruhaneműt! Miért? Az Epilepszia több mint 50 millió embert érint szerte a világon. Ez több mint a sclerosis multiplex, bénulás, izomsorvadás és a Parkinson-kór együttesen. Miért lila? Mert a levendula a nemzetközi színe az epilepsziának. Cassidy története Szia, a nevem Cassidy Megan. Én kilenc éves vagyok, és már epilepsziás. Elkezdtem a �Purple day�- t! Mert szerettem volna elmondani mindenkinek, hogy epilepsziás vagyok, hogy a görcsök mindenkinél másmilyenek, és hogy az epilepsziás emberek olyan hétköznapi emberek, mint mindenki más. Én is el akartam mondani, mint epilepsziás, és tudatni a többi epilepsziással, hogy nincsenek egyedül. Mielőtt elkezdtem a �Purple Day�-t, féltem, hogy az embereknek, kinevetik az én epilepsziám, mert úgy gondoltam, hogy szórakoztató lenne rám nézve, gyerekesnek nézték volna!. Miután a Epilepsy Association of Nova Scotia egy előadást tartott az osztályomban, az iskolában, akkor én is elkezdtem beszélni a többi gyerekkel az epilepsziáról és a rohamaimról. Ekkor úgy döntöttem, hogy szóvivője leszek az epilepsziás gyermekeknek. Ha nem vagyok az iskolában vagy nem dolgozóm a �Purple Day�-en, akkor egy nagyon virgonc lány vagyok. Szereplek egy pár reklámban, és egy vezető filmben is szerepeltem az Atlanti Filmfesztiválon Szóval, én is egy átlagos gyerek vagyok, én is szeretek játszani a szabadban a barátaimmal, sokat futkosni stb. Kedvenc időtöltésem a családommal együtt lenni. . Most, hogy tudunk pár dolgot rólam, én azt szeretném, hogy többet tudjanak meg rólad is! Ne félj elmondani azt, hogy epilepsziás vagy.

Csatlakozz a�Purple Day�-hez! És ne feledd � viselj lilát március 26-án, hogy támogassuk az epilepszia öntudatosságot! Megérdemli minden epilepsziás hogy szolidárisak legyünk velük! 2010-ben a Purple day a világ legnagyobb epilepsziás mozgalmává vált! Örülünk , hogy csatlakoztunk, és követnek is jelöltettük magunkat, mert szívesen szerveznénk nagyban országos szinten is e napot!!

Dear László, Thank you for applying to the Ambassadors of Purple program. We have reviewed your application and have selected you as a Purple Day Ambassador in Kalocsa, Bács-Kiskun, Hungary region. Your personal experience and motivation to educate the public will surely make you a great advocate for Purple Day! Please let me know if you organized any Purple Day activities this year, as I would love to see photos! In addition, would your organization be interested in becoming our Official Hungarian Purple Day Partner? I noticed you have already added our logo. All you would need to do is link to www.purpleday.org and in return we would post your logo and link on our Partners page. This would hopefully help connect your organization with many more people in Hungary looking for your organization. Please let me know if this is something you would be interested in. Feel free to contact me if you have any questions. I apologize for writing in English, but I do not know any Hungarian. As for next year, it is our goal to make Purple Day 2011 even bigger! We are particularly in need of getting local schools and businesses to wear Purple on March 26 - and we would love your help. We would also be happy to support you in any Purple Day event(s) you are interested in hosting. For a list of event ideas, please visit http://purpleday.org/ideas.php. Thank you for supporting Purple Day! We look forward to working with you. Attached please find a certificate of recognition. Best Regards, Michelle Caplan

PURPLE DAY 2011 03 26
Céljainkról néhány szóban: Az alapítvány céljaiból néhány a teljesség igénye nélkül: Az epilepsziával élők élet minőségének javítása, A betegek érdekképviselete. A Magyarországon élő betegek képviselete hasonló nemzetközi szervezetekben. A szociális háló kialakításának segítése. fórum, on line újság, hírlevél , és weblapok üzemeltetése. A lilanap "purple Day" megünneplése, és elterjesztése, ismerté válása, Tájékoztatás, segítség nyújtás,munkahelyi,orvosi, stb esetekben! A sor még sokáig folytatható. A céljaink megvalósítása érdekében a Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány főbb tevékenységei még: Közreműködés, és a mielőbbi epilepszia törvény megalkotásában való részvétel(ehhez 1 asztal köré leültetni a szakma, a kormány , és lehetőség szerint minden jelentősebb civilszervezet). Állandó nyugdíj szerű ellátás kivívása az epilepsziával élőknek,lehetőség szerint munkahelyteremtés,jogi és szociális támogatások, mentális, és életviteli segítségnyújtás. A műtétre váró betegek segítése és a rehabilitációjuk elősegítése.Telefonon , e-mailben, személyesen , kiadványok útján stb! Az epilepsziával frissen ismerkedőknek segítség nyújtás , hogy minél hamarabb beilleszkedjenek az epilepsziások társadalmába, megtanítsuk elfogadni önmagukat, életvitelük kialakításában aktívan segítsünk. Tapasztalatainkat átadjuk! Felvilágosító, és a betegséget megismertető munka, előadások, szórólapozás stb, diákoknak osztályfőnöki óra, és a társadalomnak felvilágosítás TV - rádió , internet stb segítségével. Az elfogadottság folyamatos monitorozása, és kiértékeléséinek eredménye alapján javítani a felvilágosítás mértékén. Közös programok szervezése és segítése, szponzorálása.Információ áramoltatás, valamint a Drepilap segítése� Az alapítvány azért lett életre keltve, hogy egyrészt hivatalos jogi személlyé váljunk és állami forrásokra is pályázhassunk. Másrészt a befolyó támogatásokból, az epilepsziával élőket tudnánk segíteni a mindennapi életük során. Támogassunk, találkozókat, közös programokat, szervezzük pl . színház , kirándulás stb. Azt hiszem ezek nemes és vállalható célok amiért érdemes dolgozni és a közösségért tenni ! Röviden kb ennyi de a teljes anyag itt az alapítvany oldalán (www.eboc.hu) hozzáférhető, valamint azepis oldalunk fórum oldalán (www.epilepszias.hu) a közérdelű topicban megtalálható! Alapítványi formában jobban és hatékonyabban tudjuk a céljainkat elérni, mert ezek elérhető és megvalósítható célok!

Magyar Epilepsziával Élők Alapítványa �Epilepsy Foundation Of Hungary� www.eboc.hu Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány

Reklámozd a saját oldaladat is A Magyar Epilepsziával Élők Alapítványa Minden Magyar régióba keres területi képviselőket. Feladatok: -kapcsolattartás az epilepsziával élőkkel -az alapítvány képviselete -kapcsolattartás helyi vállalkozókkal,cégekkel, támogatókkal -kapcsolattartás az alapítvány kuratóriumával -helyi programok szervezése, lebonyolítása Támogatások: -az alapítvány erkölcsi -jogi -eseti jelleggel pénzügyi,és promóciós anyagok biztosítása -a kuratórium maximális segítsége a régiónak -a régió képviselő munkavégzéséhez a feltételek biztosítása Jelentkezni : kalasz.laszlo@eboc.hu meszaros.laszlo@eboc.hu email címeken, vagy bármelyik más elérhetőségünkön Határidő: folyamatos



Üzenetküldés
Várjuk véleményed a honlappal és a betegséggel kapcsolatban!

E-mail címed:
Szöveg:

Képgaléria





Ingyenes honlapkészítő
Profi, üzleti honlapkészítő
Hirdetés   10
Végre értem amit angolul mondanak nekem, és megértik amit mondok.

KÖSZÖNÖM NOÉMI!