Bejelentés



EPILEPSZIA
"Nekünk csak ez kell,
éljünk békében,szeretettel!"

MENÜ








Keresés a honlapon



Üzenőfal


Név:

Üzenet:



Hírek
lelki segélyszolgálat

Rita sorstársnők kérésének teszek eleget mikor szólok hogy minden nap 9től rózsafüzér imádkozás van skypon, és akinek szüksége van lelki segélyt is tudnak nyújtani. Skype: d-rita1

FELHÍVÁS!!!

Kedves sorstársaink! Az idei évben is megszervezzük szenteste és karácsony két napján a társ vonalunkat, ahol is Telefonon, Msn-en, Skype-on lehet beszélgetni velünk bármiről. Önkéntesek jelentkezését várjuk, akik Telefonon, vagy Msn en, vagy Skype-on, esetleg Facebookon vállalná, hogy beszélgetne azokkal, akik szeretnének valakivel beszélni, hogy ne legyenek egyedül, vagy csak egyszerűen társaságra vágynak. Mint eddig is nem csak epilepsziások hívásait várjuk. Többéves szokásunkhoz híven 24-én du 16-órától én kezdem a sort és leszek vonalban, illetve vállalok még Skypeot és Msn-t is. Tehát önkéntesek jelentkezését várjuk 24- 25- én du ra és estére, illetve 26-ára du-án és estére, akik szívesen áldoznának idejükből e szép ünnepen e nemes feladat kedvéért, önmaguk és sorstársaikért. JELENTKEZNI: MESZAROSLASZLO@EBOC. HU CÍMEN,VAGY A MAGYAR EPILEPSZIÁVAL ÉLŐK ALAPÍTVÁNY TELEFONSZÁMÁN LEHET ! KÖSZIKE M. Laci

Kérés

Megkérek mindenkit hogy jelezze nekem hogy tud e segíteni támogatókat szerezni , akik csekély összeggel támogatnák egyesületünket

Apydan

Tisztelt Mészáros László úr! Utánajártam, hogy az Apydan készítmények kaphatóak-e, és a gyártó (Desitin Arzneimittel GmbH) magyarországi képviselője (Ewopharma AG Magyarországi Kereskedelmi Képviselete) arról tájékoztatott, hogy a gyártó kérésére 2010. január 1-jével töröltették az Apydant a támogatott gyógyszerek köréből. Egyelőre valóban nem kapható az Apydan, hamarosan elérhető lesz, mivel a gyártónak van ellátási kötelezettsége, azonban a fogyasztói ára magasabb lesz, mint az eredeti oxcarbazepin hatóanyagú gyógyszeré (Trileptal), ráadásul a Trileptallal ellentétben tb. támogatásban sem fog részesülni, úgyhogy a beteg által fizetendő térítési díj különbség még nagyobb lesz, mint a fogyasztói áré. Az Apydant kiválthatják a Trileptal-lal, de azt javaslom, hogy erről a kezelőorvossal mindenképpen konzultáljanak. Ha bármilyen további kérdésük lenne, szívesen állunk rendelkezésükre. Üdvözlettel: Németh Gergely Országos Egészségbiztosítási Pénztár Ártámogatási Főosztály

Apydan

Tisztelt Országos Egészségbiztosítási Pénztár! Sok sorstársunk jelezte, hogy az Apydan, az epilepszia kezelésére szolgáló gyógyszer,ún.antiepileptikum már huzamosabb ideje nem kapható gyógyszertárakban. Az epilepsziások kombinációban szedett gyógyszereit, ha lehet nem szokták változtatni, ha avval rohammentesség, vagy kevés roham szám érhető el! Az OGYI telefonos megkeresésünkre úgy tájékoztatott minket, hogy a fenti antiepileptikumra érvényes forgalomba hozatali engedély jogosultja a gyártó a Desitin Arzneimittel GmbH Weg beim Jäger 214 D-22335 Hamburg, Németország OGYI-T-8791/01-03 (300 mg tabletta 50db, 100db, 200db) OGYI-T-8792/01-03 (600 mg tabletta 50db, 100db, 200db). Szeretnénk megkérni önöket , hogy segítsenek nekünk abban, hogy megtudhassuk ideiglenes, vagy huzamosabb hiányról van szó mert akkor az Apydam kiváltásáról (pótlásáról kell gondoskodnia a sorstársainknak!) Ha nem Önök az illetékesek, abban, hogy kérésünkre válaszokat adjanak, de tudják kik azok, akkor kérem továbbítsák megkeresésünket Nekik! 2010-01-06 Tisztelettel: Mészáros László Kalász László . egyesületi elnök egyesületi alelnök

Gyógyszer hiánycikk!!

FIGYELEM!!! Az Apydan, nevű gyógyszer jelenleg országos hiánycikk ha nem tudja valaki beszerezni forduljon a kezelőorvosához!!!!

Üzenetek

Mindenkitől elnézést kérek aki a honlapon keresztül küld nekem üzenetet, de mindenkinek válaszolok ! Szeretném ha mindenki tudná aki így kér tanácsot segítek , de nem vagyok orvos és orvosi tanácsot nem tudok adni ! Így ilyen jellegű kérdést kérem ne is küldjenek ! Remélem a fórumunkhoz az orvosválaszol rovathoz gyorsan pótolni tudjok a Dr Sz A főorvosnőt és így lesz akinek ezek a kérdések feltehetők! Köszönöm Laci

A Honlap is megszépűl!!

A Fórum és az újság után a honlapunk a Nagylelkekklubja is MEGÚJUL ÉS MEGSZÉPŰL! kIBŐVÍTETT TARTALOMMAL ÉS MEGÚJÚLT KÜLSŐVEL VÁRUNK MINDENKIT! Az átállás alatti kellemetlenségekért elnézést kérek! Laci

MEGÚJULTUNK!!!!

A honlap fóruma megújult, és szebb külsővel, még több témában vár minden fórumozni vágyó , vagy csak információt és válaszokat várókat!! Regizz be és csatlakozz a többiekhez! Laci

LACI

KÖSZÖNET ÉS HÁLA AZ EGY ÉVES SZÜLINAPUNKON MINDENKINEK KI TETT VALAMIT IS EZÉRT AZ OLDALÉRT, LEGYEN AZ LÁTOGATÓ VAGY ÁLLANDÓ FÓRUMOZÓ, VAGY CSAK ÚJSÁG OLVASÓ !

DR EPI

2009 április 4.én útjára indult a DR EPI a havonta megjelenő újságunk ! On-Line változata!! A www.drepi.try.hu oldalon találhatjátok meg! Szerezzen sok örömet ez a havilap mindenkinek!

tovább >>



Szavazás




EPILEPSZIA DEFINÍCIÓ
A Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány által elfogadott Epilepszia Definíció

Normális agyi tevékenység során az elektromos impulzusok áramlása meghatározott sorrendben zajlik. Az epilepszia az idegrendszer betegsége, amely görccsel kísért vagy görcs nélkül jelentkező rohamok egymás után következő megnyilvánulásaiból áll. A rohamok az agyban található idegsejtek nagy erejű elektromos kisüléseiből keletkeznek. Ezek az elektromos viharok az agy területeiről régióiból indulnak ki. Az epilepsziás görcsök megjelenése attól függ, hogy hol keletkezik az elektromos kisülés, és lefolyása során az agy mely területeit vonja be. A rohamok a normális agyi működés megszakadásának következményei.

Az agy rendkívül összetett szerv, amelyben látási, hallási, szaglási, tapintási, hőmérséklet érzékelési információk fogadása, azok értelmezése és az izmokhoz, belső elválasztású mirigyekhez történő üzenet küldése zajlik. Az információáramlás többsége mégis az egyes agysejtek között történik, melynek végeredménye a tudat, a gondolkodás és az emlékezés.

Epilepsziás roham alatt az idegrendszer rohamszerűen fellépő, átmeneti működészavarát értjük, mely nagytömegű neuron kóros kisülésén alapul.

Ha a jelenséget, a rohamkészséget átmenetileg fokozó tényezők provokálják (láz, akut idegrendszeri betegség, mint gyulladás, trauma, görcsre hajlamosító anyagcsere- vagy elektrolit eltérések), akut epilepsziás rohamról beszélünk. Epilepszia szindrómának tartjuk, ha az epilepsziás rohamok provokáció nélkül, ismétlődve lépnek fel.

Elkülönítendők az epilepsziát utánzó paroxizmális történések (collapsus, affectiv apnoe stb.)

Mivel epilepsziás roham az agy számos területéről kiindulhat, a hirtelen fellépő és megszűnő rohamtünetek igen változatosak. Megnyilvánulhatnak motoros, szenzoros, cognitiv, vegetatív és affectiv jelenségekben. A működészavarok felléphetnek izoláltan, többnyire azonban együtt, vagy a roham alatt egymást követően észlelhetők. Jelentkezhetnek kiesési tünetek formájában is (tónusvesztés, beszédképtelenség stb.)

Az epilepsziás roham többnyire másodpercekig vagy percekig tart, járhat convulsioval vagy anélkül. Ha tartama elhúzódó, beszélünk status epilepticusról.

A rohamok osztályozása:

Epilepsziás spasmus

Myoclonus

Tónusos roham

Clonusos roham

Tónusos-clonusos roham

Atoniás, astaticus

Absence

Szenzoros, vegetatív vagy affectiv tünetekkel járó fokális roham

Komplex parciális roham (tudatbeszűkülés, automatizmusok)

Ha a rohamtünetek jelzik, hogy melyik agyi régió működészavarából erednek, fokális vagy parciális rohamról beszélünk.

Ma Magyarországon megközelítőleg 200000 /kettő százezer/ ember érintett e kórban.

Az epilepszia tünet és rohammentessé tehető, rövidebb – hosszabb időre.

Az epilepszia színe a lila. Oka roppant egyszerű, mivel az epilepsziával élő emberek jelképe a levendula. Köztudott hogy a levendula virága lila színű, illetve az egyetlen gyógynövény melynek virágából főzött tea görcsoldó hatású!

Mi okozza az epilepsziát? . A leggyakoribbak a következők: Agyi fejlődési rendellenességek Baleseti agysérülések Agydaganatok hasonló zavart hoznak Születéskor vagy méhen belül elszenvedett agyi oxigéneltátási zavar Különböző gyulladásos megbetegedések Kromoszóma, illetve génrendellenesség

ORVOSI SZÓTÁR

Röviden:Az epilepszia főbb okai: • Genetika (epilepsziás szülő esetén 1:25 a kockázat) • Születés előtti oxigénhiány • Lázgörcs • Fertőzések • Metabolikus rendellenességek(elektrolit egyensúly felbomlása, uraemia, májelégtelenség, hypoglykaemia, hypocalcaemia) • Meningitis • Fejsérülés, oxigénhiány • Szerves és szervetlen mérgek • Túlzott alkoholfogyasztás • Alkohol/drog megvonás • Agydaganatok
A görcsrohamot egyes neuroncsoportok kóros ingerületvezetése váltja ki. Tulajdonképpen egyfajta információs zavar az agy idegsejtjei között. Normál állapotban az agyi idegsejtek jeleket váltanak - ha ez lelassul, szakadozni kezd vagy egyszerre indul útjára túl sok jel, akkor az zavarokhoz vezethet, a beteg enyhébb vagy súlyosabb görcsrohamot él át, miközben tudatállapota megváltozik, olyannyira, hogy nem is emlékszik a rohamra és az alatta történtekre.
Bővebben: 1. Góc lehet: Meningitis, encephalitis következtében Agydaganatok (első tünete lehet) Vérzés 2. Érzékenyítő, kiváltó tényezők lehetnek: Trauma Hypoglikaemia (alacsony vércukor Hypoxia (alacsony oxigén szint)Hypokalaemia (alacsony kálium Agynyomásfokozódás Mérgek, drogok, alkohol megvonása Nagyon magas láz Alvásmegvonás alkoholmegvonás Gyógyszerek megvonása (barbiturátok, altatók) 3.Epilepszia betegség (öröklés szerepe nagy)  nekik magától, vagy kiváltó tényező miatt lehet

Összegezve: 1. Öröklés szerepe Ha mindkét szülő epilepsziás, a gyermekük 4-5 %-ban epilepsziás lesz. Egyeneságbeli rokon epilepsziás betegsége esetében a gyermek 20 %-nál fordul elő alkalmi roham. 2. Elektrolit egyensúly felborulása * kálium hiányos állapotok, * vércukorszint hirtelen csökkenése, * hypoxiás (oxigénhiányos) állapot, * anyagcsere elváltozások, * enzim zavarok, * egyes belszervi betegségek (veseelégtelenség, májkóma). 3. Idegrendszert érintő betegségek * agyhártyagyulladás, * agyvelőgyulladás (vírus vagy baktérium), * agytályog, * egyéb fertőzések. 4. Toxikus ártalmak Ide tartoznak: * a szerves és szervetlen mérgek, * a veseelégtelenség, * a terhességi toxikózis, * gyógyszer, alkohol, drogok, 5. Traumák * agyrázkódás, * agyzúzódás. Általában kisgyermekkori traumák után alakulnak ki az epilepsziás gócok. 6. Agyi keringési zavarok * tromboembóliás folyamatok, * agyi infarktusok, * agyvérzések. 7. Daganatos megbetegedések * primer agydaganat (az agyban alakul ki), * ritkábban a szekunder (áttét, szórás) agydaganat váltja ki.
Az epilepsziás rohamok kiváltó tényezői közül nagyon fontos az örökletes hajlam szerepe, a gyermekkori lázas állapotok, az anyagcsere-zavarok (cukoranyagcsere felborulása, elektrolit-háztartás zavara, máj- és vesebetegségek okozta szélsőséges állapotok, belső elválasztású mirigyek zavarai), az agyhártya- és agyvelőgyulladások, agytályogok, lassú vírusfertőzések, mérgezések (terhességi mérgezés, különböző gyógyszerek, drogok, alkohol, valamint ezek hirtelen megvonása, ólom- és higanymérgezés), a koponyát ért sérülések után kialakult hegesedések, idült vérömlenyek, bizonyos típusú agyi keringészavarok, agydaganatok, illetve agyi áttétek.
Az epilepsziás rohamok leggyakoribb okai életkoronként változik. Csecsemő- és kora kisgyermek korban elsősorban veleszületett fejlődési rendellenességek (enzimeltérések, kromoszóma-károsodások), születési károsodás, oxigénhiányos állapot, fertőzések, fejsérülés okozza. Gyermekkori kialakulása hátterében balesetek, öröklött anyagcserezavarok állnak, azonban előfordul, hogy az ok ismeretlen eredetű. Fiatal felnőttkorban baleset (vérzést, zúzódást követően közvetlenül, később a hegesedés miatt), túlzott mértékű alkoholfogyasztás, drogok, daganatok válthatják ki. Később főként anyagcserezavarok (cukorháztartási zavarok, só-víz háztartás felborulása), daganatok, alkoholfogyasztás, agyi keringészavarok, balesetek következtében lép fel. 65 éves kor felett ugyancsak daganatok, agyi keringészavarok, agyi elfajulással járó betegségek okozzák.
Az epilepszia rejtélyessége mellett szólt az is, hogy gyakran az egészségesnek tartott gyerekeknél, felnőtteknél jelentkeztek ezek a – kívülállók számára – ijesztő rohamok.
A betegség okainak felismerésében gyökeres fordulatot hoztak az agyműködéssel kapcsolatos kutatások, illetve a korszerű, műszeres diagnosztika. Ez utóbbinak köszönhetően kiderült, hogy az epilepsziás rohamokat az agy működésében beállt zavarok okozzák, s a tünetek attól függőek, hogy ez a kóros „történés" az agy mely részéből indul ki, illetve milyen területre „terjed" át.
A rohamok ugyanis az agyban „megtámadhatják" a mozgást, az érzékelést, a viselkedést, a beszédet, a látást, a tudatállapotot „irányító" központokat, területeket, de változásokat idézhetnek elő a légzés ritmusában, a szívműködésben is. A szakemberek szerint epilepsziás betegnek csak akkor nevezhető valaki, ha rohamai bizonyos időnként megismétlődnek.
Fiatal felnőttkorban baleset (vérzést, zúzódást követően közvetlenül, később a hegesedés miatt), túlzott mértékű alkoholfogyasztás, drogok, daganatok válthatják ki. Később főként anyagcserezavarok (cukorháztartási zavarok, só-víz háztartás felborulása), daganatok, alkoholfogyasztás, agyi keringészavarok, balesetek következtében léphet fel.
Hatvanöt éves kor felett ugyancsak daganatok, agyi keringészavarok, agyi elfajulással járó betegségek okozzák az epilepsziát. Az epilepsziás rosszullétek lezajlására a betegek általában nem emlékeznek pontosan, ezért nagyon fontos a környezet, hozzátartozók által adott beszámoló. A kezelés szempontjából nagyon fontos az epilepsziás roham típusának meghatározása, okának felderítése. Általában képalkotó vizsgálattal (CT, MRI) keresik az agy azon szerkezeti elváltozásait, melyek görcsrohamot provokálhatnak. E vizsgálatok kimutatják a tüneti epilepszia hátterében lévő baleseti, vérkeringési károsodást, esetlegesen daganatot vagy agyi áttétet. Az agyi elektromos tevékenységet regisztráló vizsgálat (EEG) sok fontos információt nyújt a roham jellegére vonatkozóan a rohamok alatt és rohammentes állapotban egyaránt. A kivizsgálás célja a roham okának pontos felderítése, majd ezen esetekben az ok kezelésével a rohamok megszüntetése. Fontos továbbá az ismeretlen eredetű epilepsziák pontos tipizálása, mivel a kezelés típusonként eltérő.
Amennyiben valakinél epilepsziás rosszullét jelentkezik, célszerű mielőbb ideggyógyászati szakrendelésen jelentkezni, ahol néhány egyszerű, fájdalommentes vizsgálattal az esetek nagy részében kiszűrik a roham okát és ezen ok kezelésével megelőzik az újabb roham kialakulását. Amennyiben ismétlődő epilepsziás rohamokról van szó, csak a rendszeres orvosi kontroll alapján beállított gyógyszeres kezelés segíthet megelőzni az újabb roham kialakulását. A rohammentes életvitel kialakítása nem csak a rohamkor kialakuló baleseti veszélyforrás miatt fontos, hanem annak szociális és társadalmi vonzatai miatt. Az epilepsziás betegek beilleszkedését érdekvédelmi civil szervezetek is segítik, melyek életviteli tanácsokat, jogi segítséget is nyújthatnak.
Rizikófaktorok Ha az Ön családjában valakinek már van epilepsziája, akkor Önnél is nagyobb valószínűséggel alakul ki epilepsziás megbetegedés. A fejsérülés nagyon gyakran epilepsziához vezethet. Az ilyen eredetű kockázat csökkenthető, ha az autóban mindig bekapcsolja a biztonsági övet, és biciklizéskor, síeléskor, motorozáskor, bukósisakot visel. A stroke, vagy bármilyen más vaszkuláris betegség olyan agyi károsodáshoz vezethet, ami szintén epilepsziát válthat ki. Sok mindent tehet e betegségek megelőzése érdekében: csökkentheti alkoholfogyasztását, táplálkozhat egészségesebben, mozoghat rendszeresen, megcélozhatja ideális testsúlyát és leszokhat a dohányzásról. Az epilepszia további rizikófaktorai közé tartozik az agy fertőzéses megbetegedése (pl. agyhártyagyulladás), és a gyerekkorban magas láz miatt kialakuló rohamok. Az epilepszia számos formáját hozták már kapcsolatba különböző az agysejtek egymással való kommunikációját szabályozó gének károsodásával, azonban az epilepszia néhány ritka formájának a hátterében van csak specifikus génhiba jelen. Összességében úgy tűnik, hogy akár több száz génben is lehet valamilyen rendellenesség, és ezek mind epilepszia kialakulásához vezethetnek. Bár az epilepszia bizonyos formái a családban halmozódnak, az öröklődés csak részleges szerepet játszik a betegség kialakulásában, vélhetőleg az egyént érzékenyebbé teszi az epilepsziát provokáló környezeti tényezők iránt. Számos esetben az epilepszia kezdete egy az agyat károsító balesethez, betegséghez, vagy valamilyen traumához, például stroke-hoz köthető. Ritkán agydaganat állhat az epilepszia hátterében. A betegek felénél azonban nincs az epilepsziának azonosítható oka.
Az epilepsziákat a nemzetközi osztályozás szerint 3 csoportba sorolhatjuk: partialis(fokális)-, generalizált-, és nem osztályozható rohamok. Parciális rohamok: Az agykéreg epilepsziás gócaiból indulnak ki, ennek megfelelő motoros, érző és összetett jelenségekkel járnak. A simplex parciális rohamokban elemi motoros, sensoros és autonóm jelenségek zajlanak. A komplex parciális rohamok tudatvesztéssel járnak és psychés, valamint psychomotoros jelenségekkel (déjá vu érzés, emlékezészavar, gondolkodási és felfogási nehézség) járnak. Generalizált rohamok: Generalizált rohamokban nevezzük a kétoldali motoros jelenségekkel járó epilepsziás rohamokat. Az absence rohamok fő tünete a tudatzavar, leggyakrabban 4-10 éves korban keletkeznek. A rohamok figyelmeztető jelek nélkül ismétlődnek, akár napi 10-50 roham is lehetséges. A myoclonusos rohamok hosszabb periódusokban ismétlődnek, a felső végtagok szimmetrikus ritmusos rángásával zajlanak. Ez a rohamforma sokszor terápiarezisztens, a betegek elbutulnak, intelligenciájuk nem fejlődik ki. Naponta akár több száz alkalommal is bekövetkezhet. A görcsöket nem kíséri tudatzavar. A clonusos roham szabálytalan aszimmetriás izomrángások tónusos szakasz nélkül. Tudatzavarral nem jár. A frontalis lebeny károsodásának tünete lehet. A tónusos roham olyan izomaktivitás, amely az érintett testrészt, vagy végtagot bizonyos helyzetben rögzíti. Rendszerint éjszaka fordul elő. Maximum 1 percig tartanak, általában tudatzavar is kialakul. A tónusos-clonusos roham (másnéven grand mal roham) nem korlátozódik egy-egy testrészre, hanem végigterjed az egész testen. A roham során a beteg elveszíti eszméletét, elesik. Az összes izom megfeszül (ezt nevezzük tónusos görcsnek), az alsó és felső végtagok teljesen nyújtott állapotban rögzülnek. A hirtelen izom-összehúzódás a tüdőkből a levegőt hirtelen kipréseli, ami furcsa kiáltás formájában hallható. Másodpercekkel később az összes izomrángásokba kezd (ez a jelenség a clonusos görcs). A fokozott nyálelválasztás miatt a beteg szája habos, gyakorta elharapja a nyelvét. A beteg olykor vizeletét nem tudja tartani. A rángógörcsök rövid ideig tartanak, majd a test ellazul. További percek elteltével a beteg lassan visszanyeri eszméletét, de tudata még hosszú ideig ködös, homályos lehet, vagy a beteg elalszik. A köztudatban ez a legismertebb epilepszia fajta.

EPILEPSZIA A SZÜLETÉSTŐL A FELNŐTT KORIG
Epilepszia gyerekkorban Ezerből hét vagy tíz olyan gyerek él hazánkban is (tehát 17-20 ezer), akinek életében már volt epilepsziás rohama. Mint mondtuk, minden epilepsziával élő gyereket másképpen kell kezelni, hiszen csak kevésnek van nagyrohama, sokan csak absence epilepsziával élnek. Sokuknak van éjjel, nagyon ritkán, esetleg évente egy alkalommal rosszullétük. Legtöbbjüknek megfelelő gyógyszeres kezelés és gondozás mellett egyáltalán nincs rosszulléte, és úgy élhet, mint legtöbb társa.
Az epilepszia az egyik leggyakoribb gyermekideggyógyászati megbetegedés. Lényege az agysejtek kisebb vagy nagyobb csoportjának rövid ideig tartó, kóros túlműködése. A rosszullét tünetei attól is függnek, hogy az agysejtek izgalmi állapota mennyire kiterjedt. Az epilepsziás működészavart az agyat érő bármilyen károsodás létrehozhatja, de ismerünk örökletesen meghatározott formákat is.
Sokan sokféleképpen reagálunk ma is egy, a szemünk láttára lezajló epilepsziás rosszullét kapcsán. Ha ez a rosszullét nem a klasszikus eleséssel, rángással járó nagy roham (Grand Mal), talán el sem hisszük, hogy ezzel a megbetegedéssel állunk szemben. A gyermekkel kapcsolatba kerülő óvodai, iskolai személyzet epilepsziás gyermekhez való viszonyulása az esetek többségében, sajnos, negatív érzéseket tükröz.
Ma az epilepsziás gyerekek 80-85 százalékát az orvosok rohammentessé tudják tenni és 75 százalékuk véglegesen meggyógyul, azaz a gyógyszerek elhagyása után sem tér vissza problémája. A betegeket sújtó hátrányos megkülönböztetés kivédésére a többségben lévő jóindulatú formákat a szülők sokszor eltitkolják.
A kamasz egyébként is érzékeny, ingerlékenyebb, hangulatváltozásai is sűrűbbek. Az epilepsziával élő kamaszoknál gyakrabban fordul elő izoláció és nehezebben tudnak kapcsolatokat teremteni. Ennélfogva otthonülővé, visszahúzódóvá válnak, ami a szülőkkel, testvérekkel való kapcsolataikat is negatívan befolyásolhatja. A párválasztás, párkapcsolatok kialakítása - az előítéletek és a fent felsoroltak miatt - igen nehéz, az tanértékelési zavarok nagyban befolyásolják ezt a dolgot. Meg kell teremtenünk - szülőknek, tanároknak, minden fiatallal foglalkozó felnőttnek - azokat a lehetőségeket, amelyek a társaság kialakítását megkönnyítik.
GYERMEK EPILEPSZIÁS ROHAM!! ERŐS IDEGZETŰEKNEK!!
Jelen hazai gyakorlat az, hogy egyesével vívjuk meg harcunkat a bölcsödével, óvodával, iskolával, és leggyakrabban a szülő fárad bele a küzdelembe, más megoldás után néz, hiszen fél attól, hogy a gyermeke szenved majd attól, ha olyan közösségbe eröltetjük be, ahol nem látják szívesen.
Az epilepsziás gyermekek gondozása több tekintetben is eltér az ugyanabban a kórképben szenvedő felnőtt betegektől. Ennek legfontosabb magyarázata az, hogy a gyermekek esetében egy fejlődésben lévő szervezetről van szó, így nem tekinthetjük elégséges célnak a betegség előtti állapot visszaállítását vagy az aktuális fizikális - szellemi szint megőrzését. A gyermeket az életkorának megfelelő, következő fejlettségi szintre kell segítenünk.

Epilepsziás gyerekek részére olyen irányú komplex terápiára van ma már lehetőség, mely kiegészíti a gyógyszeres kezelést. Ilyen terápiák alkalmazása epilepsziás betegeknél Magyarországon még nem nagyon ismert, de már sok éve sikerrel alkalmazzák magatartászavarral, beszédproblémákkal,és tanulási nehézségekkel küszködő gyermekek fejlesztésében, sok országban.
A terápia játékos, mozgásos feladatokból áll. Célja, hogy a gyermek képes legyen a környezetből jövő ingereket megfelelően kiválogatni és integrálni, és így érettebb mozgásos válaszokat kialakítani.
Akkor amikor az epilepszia hátterében nem valamilyen agyat ért károsodás (oxigénhiány, vérzés, gyulladás stb.) áll, hanem döntően örökletes tényezők által meghatározott görcskészség. Ekkor ún. életkorhoz kötött megjelenésű és általában jóindulatú, vagyis gyógyszerrel jól kezelhető, maradandó szellemi károsodást nem okozó epilepsziaformák jelentkezhetnek. Ilyenkor az epilepszia egy bizonyos életkorban kezdődik ,és többnyire a serdülőkor körül el is múlik!
Megfelelő gyógyszerszedés alkalmazásával a statisztikai eredmények a következők: 50 - 60% gyógyul 20 - 30% tünetmentes 20% terápia rezisztens. Az epilepszia diagnosztikájában és kezelésében az utóbbi 20 évben nagymértékű előrehaladás tapasztalható. A képalkotó eljárások fejlődése és a genetika előrehaladása nyomán a kóreredet manapság az esetek döntő többségében megállapítható. Az utóbbi időben új antiepileptikumokat fejlesztettek ki, melyeknek kevesebb mellékhatásuk van.
Az iskolai tevékenységekbe (testnevelési óra, kirándulás, közösségi programok) nyugodtan bekapcsolódhatnak az epilepsziával élő gyerekek is. Ez azért is kívánatos, hogy ne váljanak a betegség miatt elszigeteltté, magányossá, ne érezzék magukat kirekesztettnek. Az epilepsziaellenes gyógyszerek kissé ronthatják a mozgás összerendezettségét, ezért ne erőltessük a bonyolult gyakorlatok végzését. Ne tiltsuk el a gyereket a sportolás örömeitől! Úszni is megtanulhat, szigorú felnőtt felügyelettel, kerékpározhat bukósisakkal a fején, és korcsolyázhat is.
Jó, ha a szülő el tudja mondani az orvosnak, hogy mikor kezdődött a roham (pl. ébredéskor), hogyan indult (pl. féloldali rángással, eszméletvesztéssel vagy valamilyen bevezető tünettel); hogy az egész testre kiterjedt-e a görcs vagy csak valamelyik végtagra, hogy meddig tartott a roham, és mi történt a roham elmúltával (elaludt-e a beteg, bepisilt-e, esetleg szokatlanul viselkedett stb.). A pontos diagnózis felállítása után a szakember megkezdheti a beteg legtöbbször gyógyszeres kezelését. Nagyon fontos a szülő és a beteg gyermek együttműködése, hiszen évekig, esetleg egész életén át kell valamilyen gyógyszert szednie.
A gyermekkori epilepszia sajátossága, hogy - mivel az agy gyermekkorban még fejlődik - az epilepszia tünetei az idő előrehaladtával változhatnak, átalakulhatnak. Milyen tünetek utalhatnak az epilepsziára? Rizikótényezők Magzati életkorban elszenvedett fertőzések, ártalmak, szülési trauma, oxigénhiányos állapotok, agyhártyagyulladás, fejsérülés, az agy veleszületett fejlődési rendellenességei, családban előforduló epilepszia mind, mind hajlamosító tényezők.
Ha az epilepszia szót meghalljuk, legtöbbször az úgynevezett generalizált vagy nagy roham jelenik meg szemünk előtt. Ez 1-2 perctől akár 15-20 percig is tarthat. A roham a test kifeszítésével indul, majd a gyermek egész teste rángatózik. Közben a szája habzik, vizeletét, székletét maga alá eresztheti. A roham után a gyermek egész teste elernyed. A roham lezajlása után percekig nem tér magához. Az epilepsziás rohamra a gyermek nem emlékszik, a roham alatt nem ébreszthető.
A fentebb említett parciális epilepsziára ezzel szemben az jellemző, hogy a rohamba általában csak egy terület vonódik be, például csak az egyik kéz, vagy csak az egyik láb rángatózik. Ez persze generalizálódhat és végül az egész test rángatózni kezd.
A köztudatban nem él, de vannak olyan epilepszia fajták, amikor a roham alatt az adott agyterület működése kiesik. Ilyenkor a gyermek elbambulhat, nyála folyik, a kontaktus megszűnik vele, az adott tevékenységet hirtelen abbahagyja, például az írást, majd a roham lezajlása után teljesen máshol folytatja azt.
Máskor járás közben összecsuklik lába, keze elernyed, így elesik és súlyos sérüléseket szerezhet. De ha például a látókéregben jön létre az agyi izgalmi tevékenység, akkor a gyermeknek látási hallucinációi keletkezhetnek vagy éppenséggel a rohamra átmenetileg megvakul. Innen is látható, hogy milyen sokfajta tünete lehet az epilepsziának. A gyermekkor sajátossága továbbá, hogy meghatározott, hogy mely életkorban milyen típusú epilepsziák alakulhatnak ki.
Epilepsziás nő gyermekvállalásakor az anya betegsége a kicsi gondozásában nem jelent különösebb terhet, bár a kisbaba hazaérkezése után szigorúbb rendszabályokat is be kell vezetni a család mindennapi életében. Ne fürdesse a csecsemőt egyedül, praktikusabb a gyereket kiságyban nedves szivaccsal letörölni, vagy a földre tett babakádban kevés vízzel lemosdatni. Cumisüvegből a földön ülve etesse a babát, támassza hátát a falnak, és tegye a gyereket alacsony etetőszékbe, gyerekhordozóba, szíjazza be és olyan távolságra ültesse, hogy rosszulléte esetén se okozzon sérüléseket neki. Soha ne hordozza a kicsit a karján, még a lakásban sem. Használjon műanyag gyerekhordozót, babakocsit, ha egyedül van otthon a kicsivel. Ha már tud járni a kisgyerek, a veszélyesebb házimunkákat (pl. vasalást) akkor végezze, ha alszik a baba, vagy tegyen rácsot a konyhaajtóra. Lakáson kívül: ha kertes házban lakik, a kaput mindig zárja be. Ha az utcára viszi a kisgyereket, mindig kapcsolja be a babakocsi vagy a hordozó szíját. Ha már biztonságosan jár, kis kantárral kapcsolja a csuklóhoz, hogy rosszulléte esetén se menjen közben „világgá”. A gyógyszereket mindig gondosan elzárva kell tartani, hiszen jelenlétük a lakásban állandó veszélyforrás lehet. A nagyobb gyerekeknek a betegségről mondjunk el annyit őszintén, amennyit megérthetnek. A kicsik hamar megtanulják azt is, hogy pl. anyjuk rosszulléte esetén mit csináljanak. Legyen egy közösen kialakított tervük, amit a gyerek roham esetén végrehajthat, ezzel a rá nehezedő pszichés teher is csökken.
Sok esetben alkalmazhatnak, javasolhatnak kiegészítő terápiákat , ilyen pl az Óriás leszek vagy az INPP, ezek segíthetnek a mielőbbi gyógyulásban , de mindig kérjük ki az adott epileptológus , vagy az epilepsziában járatos neurológus véleményét Mindig örömmel adunk hírt ha valami jó történik, és örülünk hogy ez az eszköz immár Magyarországon is beszerezhető!!!
Emfit – Epilepszia monitor Emfit éjjeli tónus-klónus roham jelző monitor Emfit Monitor D-1090-2G A MAGYAR EPILEPSZIÁVAL ÉLŐK ALAPÍTVÁMNYÁNAK AJÁNLÁSÁVAL!! Emfit Monitor D-1090-2G Az eszköz olyan fekvő személy monitorozására alkalmas, akinél fenáll a veszélye tónusos-klónusos görcsök kialakulásának éjszaka, vagy ébredés után. Ez az első jelzőeszköz, ami felismeri és megkülönbözteti az olyan erős izomösszehúzódásokat, amik például a tónusos-klónusos görcsökre jellemző, a normális éjszakai mozgásoktól. Ezen kívül érzékel olyan mikro-mozgásokat, és azok hiányát, amiket az alvó személy légzése és szívverése okoz. Tehát nem csak akkor képes riasztani, ha a beteg személy a tónusos-klónusos görcsroham állapotában van, hanem akkor is, amikor a személy elhagyja az ágyat, vagy egyéb okból szűnik meg a légzés, szívverés által okozott rezgés (funkció letiltható). Termékleírás Az Emfit tónusos-klónusos görcsroham figyelő két fő összetevőből áll. Egy többfelhasználású és tartós érzékelőlap (L-4060SL), ami az ágymatrac alatt helyezkedik el, és egy kifinomult szoftverrel rendelkező monitoregység (D-1090-2G). Ezen egységek együttesen érzékelik az ágyon fekvő személy által keltett mikro-mozgásokat (szívverés, légzés), és a gyorsabb mozgásokat, mint például a tónusos-klónusos görcsroham során jelentkező izom görcsöket. Nincs meghatározott súly limit és a rendszer alkalmas egészen kicsi gyermekek megfigyelésére is. A vezérlőegység elhelyezhető az ágy mellett, vagy falra is szerelhető a termékhez adott rögzítő panellal. Az új 2. generációs monitor már működik, 2 db AA méretű 1,5 V elemmel. Opcionálisan orvosi minőségű hálózati adapter is rendelhető hozzá. Termék ismertető (angol) Emfit érzékelőlap L-4060SL Emfit érzékelőlap L-4060SL Érzékeli az olyan gyorsabb mozgásokat, amik romahra jellemzőek Az olyan ágyban történő mozgásokat, melyek gyorsabbak a normális éjszakai mozgásoknál (pl. fordulás) felismeri és bizonyos feltételek teljesülése esetén tónusos-klónusos epilepsziás rohamként azonosítja őket. A riasztás akkor jön létre, ha ezek a mozgások hosszabb ideig tartanak egy előre meghatározott értéknél. A késleltetés beállítható 10, 13, 16 vagy 20 másodpercre. Kifinomult jel érzékelés A 2008. nyarán megjelent 2. generációs szoftver lehetővé teszi az alacsonyabb frekvenciájú mozgások felismerését ( 2 Hz és 3 Hz). Elég közismert, hogy sok epilepsziás roham esetén a pulzusszám megemelkedik, a nyugalmi állapothoz képest. A készüléket az alacsonyabb frekvenia érzékelésére állítva (2 Hz ), lehetséges a szívfrekvencia hirtelen megnövekedésének észlelése, és riasztás küldése, amennyiben a megnövekedett frekvencia a beállított késleltetési időn túl is jelen van. Vannak felhasználói visszajelzések a roham ilyen korai stádiumú felismeréséről, de a klinikai tesztek még nem fejeződtek be. A 2 Hz-es frekvencia percenként 120 szívverést jelent, így csak abban az esetben van lehetőség így jelezni a rohamot, ha a pulzusszám 120 fölé megy a roham kialakulásakor a beállított késleltetési ideig (10,13,16,20 másodperc). Kapcsolódási lehetőségek más rendszerekkel A monitor riasztás esetén egy hangjelzést ad, aminek erőssége állítható. Ezen kívül rendelkezik egy potenciálsmentes érintkezővel (NO és NC), amin keresztül a rendszer illeszthető nővérhívó rendszerhez vagy speciális telefonhoz. Kiknek ajánljuk Minden roham esetén elsődleges cél a légutak átjárhatóságának biztosítása, a beteg stabil oldalfekvésbe helyezése, a sérülések elkerülése. Amennyiben a roham 2-3 percnél tovább tart szükség lehet a roham gyógyszerrel történő csillapítására a kezelőorvos utasítása alapján. Épp ezért fontos, hogy a beteg hozzátartozói minél korábbi észrevegyék a roham kialakulását: vagy már a tónusos szakaszban a pulzusszám megnövekedése következtében (ha eléri a 120-at), vagy a klónusos szakaszban a gyorsabb mozgások miatt. Épp ezért ajánljuk a terméket a következő esetekben: * Olyan új epilepsziás betegeknek, akiknél most történik meg a gyógyszerbeállítás, és még nem tudható, hogy lesznek-e további rohamok * Olyan már epilepsziás betegeknek, akiknél gyógyszeres kezelés mellett is jelentkeznek rohamok éjszaka, vagy ébredés után * Olyan rohammentes betegeknél, akiknél most történik meg a gyógyszer leállítása, és ezalatt fontos tudni, hogy jelentkeznek-e újból rohamok A termék hasznos a betegnek, mert időben történő roham észlelés akár életet is menthet, de mindenképpen csökkentheti a roham egészségkárosító hatását. A betegség velejárója, hogy akár gyermek, akár felnőtt, akár idős betegről van szó, folyamatos felügyeletet, figyelmet igényel a családtagoktól, ápoló személyzettől. Épp ezért a termék a legnagyobb segítséget talán a hozzátartozóknak, ápolóknak jelenti azzal, hogy lehetővé teszi a nyugodt alvást, biztonságérzetet ad arról, hogy roham esetén nem marad segítség nyújtás nélkül a beteg személy. Rohammentes állapotban pedig bizonyosságot ad arról, hogy nem történt olyan roham, amit a hozzátartozó nem vett észre. (Ez különösen fontos gyógyszer leállítás alatt). Épp ezért a családtagok, ápolók nyugodtabban, kipihentebben képesek ápolni a beteget, ami pozitívan hat a beteg állapotára is Bövebben a http://emfit.mlsv.hu webcímen Kapcsolat MLSV Consulting KFT Cím: 2045, Törökbálint, Álmos Vezér utca 3. email: epi@mlsv.hu
NÉHÁNY SZÓ AZ EPILEPSZIÁRÓL
TILTOTT KOR
Dr SZABÓ ALEKSZANDRA AZ EPILEPSZIA ÉS A GYERMEK




Üzenetküldés
Várjuk véleményed a honlappal és a betegséggel kapcsolatban!

E-mail címed:
Szöveg:






Ingyenes honlapkészítő
Profi, üzleti honlapkészítő
Hirdetés   10
Végre értem amit angolul mondanak nekem, és megértik amit mondok.

KÖSZÖNÖM NOÉMI!