Bejelentés



EPILEPSZIA
"Nekünk csak ez kell,
éljünk békében,szeretettel!"

MENÜ








Üzenőfal


Név:

Üzenet:



Szavazás


Linkek



HARC A DRAVET SZINDRÓMA ELLEN!
Sajnos egyre több kisgyermek születik az epilepszia valamelyik fajtájával,van aki kinőheti és van aki ezzel él élete végéig. A Dravet szindrómát külföldön: Katasztrofális Epilepsziának hívják.
Ez a fajtája az epilepsziának nem gyógyítható,jelenleg nincs rá gyógyszer,nem reagál a gyógyszeres kezelésre. Csak nagyon kevés gyermek reagál jól a kezelésre,de őket sem lehet roham mentessé tenni.
Mi tiszteljük és szorítunk azokért a kis betegekért,akik a Dravet szindrómában szenvednek és ugyanennyire tiszteljük a szülőket is,akik ilyen gyermeket nevelnek.
Ez nem egyszerű feladat,a gyermekek nagy százaléka leépül mentálisan,ki enyhébben,ki súlyosan.
A Dravet szindróma tünetei: -Viselkedési és fejlődési késések -Mozgás és egyensúly problémák -Alvási nehézségek -Krónikus felső légúti fertőzések -Zavarok a vegetatív idegrendszerben (amely szabályozza a dolgokat,mint pl.a testhőmérséklet változást) -Autizmus -Megkésett beszédfejlődés
Noel jelenlegi állapota...
Amint már írtam,a Dravet szindróma nem gyógyítható,vele született genetikai betegség,ami valamilyen szintű mentális leépüléssel jár. Van enyhe és súlyos foka.
Noel a betegsége ellenére jó általános állapotban van. Nagy, magas kisfiú,aki minden nehézsége ellenére vidám és kiegyensúlyozott életet él. Ami szerintünk csodának számít,hogy értelmileg teljesen rendben van,az orvosok szerint is. :)
Persze vannak lemaradásai,mint a beszédben,vagy a járásban. Nem beszél még folyékonyan,szavakat mond,és egy-két kisebb mondatokat. Ez van aki szerint már lemaradás,mások szerint majd ha közösségbe kerül,(pl.óvoda),egyből megered a nyelve majd. :) Reméljük így lesz !
A járása nem tökéletes,amióta elkezdett járni,az kb egy éves kora körül történt,ataxiával (egyensúly zavarral) küzd. Ez nagyon megnehezíti a minden napjait,hiszen nem tud szaladni,nem tudunk utcákon át sétálni,nem tud ugrálni és ha rosszabb napja van,még egy egyszerű küszöb át lépése is akadályt jelent számára. Ez nagyon rossz lehet neki,emiatt hátrányok érik már most az életben.
Viszont Sohasem adja fel,naponta többször elesik,de feláll és megy tovább! Hihetetlen akarat erő van benne! Ezeket a lemaradásokat nem tudni,hogy maga a Dravet csinálja,vagy a sok görcse ami volt neki. (nagy rohama 24,kos rohama naponta kb.50 volt!).
Ez a betegség annyira gyerek cipőben jár,hogy évek lesznek mire valamire majd jutnak vele.
A Dravet szindrómát 1978-ban fedezte fel,egy francia orvos, Dr. Charlotte Dravet.
Minden nehézséget leszámítva Noel egy vidám és kiegyensúlyozott kisgyermek. Ő egy igazán nagy harcos és büszkék vagyunk rá!
HARC A DRAVET SZINDRÓMA ELLEN! Noel blogja a linkre kattintva olvasható!


Üzenetküldés
Kérjük Javaslataiddal segítsd az oldal oldal színvonalát emelni.

E-mail címed:
Szöveg:



Keresés a honlapon



Hírek
lelki segélyszolgálat

Rita sorstársnők kérésének teszek eleget mikor szólok hogy minden nap 9től rózsafüzér imádkozás van skypon, és akinek szüksége van lelki segélyt is tudnak nyújtani. Skype: d-rita1

FELHÍVÁS!!!

Kedves sorstársaink! Az idei évben is megszervezzük szenteste és karácsony két napján a társ vonalunkat, ahol is Telefonon, Msn-en, Skype-on lehet beszélgetni velünk bármiről. Önkéntesek jelentkezését várjuk, akik Telefonon, vagy Msn en, vagy Skype-on, esetleg Facebookon vállalná, hogy beszélgetne azokkal, akik szeretnének valakivel beszélni, hogy ne legyenek egyedül, vagy csak egyszerűen társaságra vágynak. Mint eddig is nem csak epilepsziások hívásait várjuk. Többéves szokásunkhoz híven 24-én du 16-órától én kezdem a sort és leszek vonalban, illetve vállalok még Skypeot és Msn-t is. Tehát önkéntesek jelentkezését várjuk 24- 25- én du ra és estére, illetve 26-ára du-án és estére, akik szívesen áldoznának idejükből e szép ünnepen e nemes feladat kedvéért, önmaguk és sorstársaikért. JELENTKEZNI: MESZAROSLASZLO@EBOC. HU CÍMEN,VAGY A MAGYAR EPILEPSZIÁVAL ÉLŐK ALAPÍTVÁNY TELEFONSZÁMÁN LEHET ! KÖSZIKE M. Laci

Kérés

Megkérek mindenkit hogy jelezze nekem hogy tud e segíteni támogatókat szerezni , akik csekély összeggel támogatnák egyesületünket

Apydan

Tisztelt Mészáros László úr! Utánajártam, hogy az Apydan készítmények kaphatóak-e, és a gyártó (Desitin Arzneimittel GmbH) magyarországi képviselője (Ewopharma AG Magyarországi Kereskedelmi Képviselete) arról tájékoztatott, hogy a gyártó kérésére 2010. január 1-jével töröltették az Apydant a támogatott gyógyszerek köréből. Egyelőre valóban nem kapható az Apydan, hamarosan elérhető lesz, mivel a gyártónak van ellátási kötelezettsége, azonban a fogyasztói ára magasabb lesz, mint az eredeti oxcarbazepin hatóanyagú gyógyszeré (Trileptal), ráadásul a Trileptallal ellentétben tb. támogatásban sem fog részesülni, úgyhogy a beteg által fizetendő térítési díj különbség még nagyobb lesz, mint a fogyasztói áré. Az Apydant kiválthatják a Trileptal-lal, de azt javaslom, hogy erről a kezelőorvossal mindenképpen konzultáljanak. Ha bármilyen további kérdésük lenne, szívesen állunk rendelkezésükre. Üdvözlettel: Németh Gergely Országos Egészségbiztosítási Pénztár Ártámogatási Főosztály

Apydan

Tisztelt Országos Egészségbiztosítási Pénztár! Sok sorstársunk jelezte, hogy az Apydan, az epilepszia kezelésére szolgáló gyógyszer,ún.antiepileptikum már huzamosabb ideje nem kapható gyógyszertárakban. Az epilepsziások kombinációban szedett gyógyszereit, ha lehet nem szokták változtatni, ha avval rohammentesség, vagy kevés roham szám érhető el! Az OGYI telefonos megkeresésünkre úgy tájékoztatott minket, hogy a fenti antiepileptikumra érvényes forgalomba hozatali engedély jogosultja a gyártó a Desitin Arzneimittel GmbH Weg beim Jäger 214 D-22335 Hamburg, Németország OGYI-T-8791/01-03 (300 mg tabletta 50db, 100db, 200db) OGYI-T-8792/01-03 (600 mg tabletta 50db, 100db, 200db). Szeretnénk megkérni önöket , hogy segítsenek nekünk abban, hogy megtudhassuk ideiglenes, vagy huzamosabb hiányról van szó mert akkor az Apydam kiváltásáról (pótlásáról kell gondoskodnia a sorstársainknak!) Ha nem Önök az illetékesek, abban, hogy kérésünkre válaszokat adjanak, de tudják kik azok, akkor kérem továbbítsák megkeresésünket Nekik! 2010-01-06 Tisztelettel: Mészáros László Kalász László . egyesületi elnök egyesületi alelnök

Gyógyszer hiánycikk!!

FIGYELEM!!! Az Apydan, nevű gyógyszer jelenleg országos hiánycikk ha nem tudja valaki beszerezni forduljon a kezelőorvosához!!!!

Üzenetek

Mindenkitől elnézést kérek aki a honlapon keresztül küld nekem üzenetet, de mindenkinek válaszolok ! Szeretném ha mindenki tudná aki így kér tanácsot segítek , de nem vagyok orvos és orvosi tanácsot nem tudok adni ! Így ilyen jellegű kérdést kérem ne is küldjenek ! Remélem a fórumunkhoz az orvosválaszol rovathoz gyorsan pótolni tudjok a Dr Sz A főorvosnőt és így lesz akinek ezek a kérdések feltehetők! Köszönöm Laci

A Honlap is megszépűl!!

A Fórum és az újság után a honlapunk a Nagylelkekklubja is MEGÚJUL ÉS MEGSZÉPŰL! kIBŐVÍTETT TARTALOMMAL ÉS MEGÚJÚLT KÜLSŐVEL VÁRUNK MINDENKIT! Az átállás alatti kellemetlenségekért elnézést kérek! Laci

MEGÚJULTUNK!!!!

A honlap fóruma megújult, és szebb külsővel, még több témában vár minden fórumozni vágyó , vagy csak információt és válaszokat várókat!! Regizz be és csatlakozz a többiekhez! Laci

LACI

KÖSZÖNET ÉS HÁLA AZ EGY ÉVES SZÜLINAPUNKON MINDENKINEK KI TETT VALAMIT IS EZÉRT AZ OLDALÉRT, LEGYEN AZ LÁTOGATÓ VAGY ÁLLANDÓ FÓRUMOZÓ, VAGY CSAK ÚJSÁG OLVASÓ !

DR EPI

2009 április 4.én útjára indult a DR EPI a havonta megjelenő újságunk ! On-Line változata!! A www.drepi.try.hu oldalon találhatjátok meg! Szerezzen sok örömet ez a havilap mindenkinek!

tovább >>






Ingyenes honlapkészítő
Profi, üzleti honlapkészítő
Hirdetés   10
Végre értem amit angolul mondanak nekem, és megértik amit mondok.

KÖSZÖNÖM NOÉMI!