Kedves Mészáros László úr!
Örömmel meghívja Önt az Európai Betegjogi Fóruma (EPF), az Őszi Regionális Érdekvédelmi szemináriumra, Budapestre, mely Magyarországon október 25-27 2010 én kerül megrendezésre.
A szemináriumot a Magyar Osteoporosis Betegek Egyesülete (Hopa) megrendezésében kerül sor mely társult tagja az EPF nek.
Csatolom a hivatalos meghívó levelet, regisztrációs utasításokat, és a programtervezetet.
Üdvözlettel,
EPF Titkárság Meghalt Popper Péter
Meghalt Popper Péter
Hetvenhét évesen, péntek hajnalra elhunyt Popper Péter pszichológus, pszichoterapeuta, író, egyetemi tanár Kérés
Megkérek mindenkit hogy jelezze nekem hogy tud e segíteni támogatókat szerezni , akik csekély összeggel támogatnák egyesületünket Apydan
Tisztelt Mészáros László úr!
Utánajártam, hogy az Apydan készítmények kaphatóak-e, és a gyártó (Desitin Arzneimittel GmbH) magyarországi képviselője (Ewopharma AG Magyarországi Kereskedelmi Képviselete) arról tájékoztatott, hogy a gyártó kérésére 2010. január 1-jével töröltették az Apydant a támogatott gyógyszerek köréből. Egyelőre valóban nem kapható az Apydan, hamarosan elérhető lesz, mivel a gyártónak van ellátási kötelezettsége, azonban a fogyasztói ára magasabb lesz, mint az eredeti oxcarbazepin hatóanyagú gyógyszeré (Trileptal), ráadásul a Trileptallal ellentétben tb. támogatásban sem fog részesülni, úgyhogy a beteg által fizetendő térítési díj különbség még nagyobb lesz, mint a fogyasztói áré.
Az Apydant kiválthatják a Trileptal-lal, de azt javaslom, hogy erről a kezelőorvossal mindenképpen konzultáljanak.
Ha bármilyen további kérdésük lenne, szívesen állunk rendelkezésükre.
Üdvözlettel:
Németh Gergely
Országos Egészségbiztosítási Pénztár
Ártámogatási Főosztály Apydan
Tisztelt Országos Egészségbiztosítási Pénztár!
Sok sorstársunk jelezte, hogy az Apydan, az epilepszia kezelésére szolgáló gyógyszer,ún.antiepileptikum már huzamosabb ideje nem kapható gyógyszertárakban. Az epilepsziások kombinációban szedett gyógyszereit, ha lehet nem szokták változtatni, ha avval rohammentesség, vagy kevés roham szám érhető el!
Az OGYI telefonos megkeresésünkre úgy tájékoztatott minket, hogy a fenti antiepileptikumra érvényes forgalomba hozatali engedély jogosultja a gyártó a Desitin Arzneimittel GmbH Weg beim Jäger 214 D-22335 Hamburg, Németország
OGYI-T-8791/01-03 (300 mg tabletta 50db, 100db, 200db)
OGYI-T-8792/01-03 (600 mg tabletta 50db, 100db, 200db).
Szeretnénk megkérni önöket , hogy segítsenek nekünk abban, hogy megtudhassuk ideiglenes, vagy huzamosabb hiányról van szó mert akkor az Apydam kiváltásáról (pótlásáról kell gondoskodnia a sorstársainknak!) Ha nem Önök az illetékesek, abban, hogy kérésünkre válaszokat adjanak, de tudják kik azok, akkor kérem továbbítsák megkeresésünket Nekik!
2010-01-06
Tisztelettel: Mészáros László Kalász László . egyesületi elnök egyesületi alelnök Gyógyszer árváltozás!!!
Januártól 338 orvosság ára csökken átlagosan 3 százalékkal, míg 417 készítmény térítési díja 1,9 százalékkal nő.
A csökkentett árú gyógyszerek között vannak fájdalomcsillapítók, antihisztaminok, gombaellenes és bőrgyógyászati készítmények, antibiotikumok, csontbetegségekre való termékek.
Jövőre lekerül a társadalombiztosítási listáról az a generikus (lejárt szabadalmi védettségű) gyógyszer, amelynek termelői ára 40 százalékkal meghaladja öt európai ország azonos hatóanyagú, legolcsóbban forgalmazott készítmény árának átlagát. Az így megspórolt pénz teremt forrást az új, innovatív készítmények támogatására - MTI Gyógyszer hiánycikk!!
FIGYELEM!!! Az Apydan, nevű gyógyszer jelenleg országos hiánycikk ha nem tudja valaki beszerezni forduljon a kezelőorvosához!!!!
Üzenetek
Mindenkitől elnézést kérek aki a honlapon keresztül küld nekem üzenetet, de mindenkinek válaszolok ! Szeretném ha mindenki tudná aki így kér tanácsot segítek , de nem vagyok orvos és orvosi tanácsot nem tudok adni ! Így ilyen jellegű kérdést kérem ne is küldjenek ! Remélem a fórumunkhoz az orvosválaszol rovathoz gyorsan pótolni tudjok a Dr Sz A főorvosnőt és így lesz akinek ezek a kérdések feltehetők!
Köszönöm Laci Sok nyelven
Mai naptól sok - sok nyelven lehet olvasni a honlapunkat és az újságunk arhívumát!!
Remélem ez nagy könyebség a külföldi látogatók számára!! Rokkant nyugdíj
Nem kap rokkantnyugdíjat júliustól az a 62 évesnél fiatalabb, 50-79 százalékos egészségkárosodással élő munkavállaló, akinek hat egymást követő hónapban a nettósított keresetének havi átlaga meghaladja a minimálbért
Megszűnhet annak a 62 évnél fiatalabb, 50-79 százalékban egészségkárosodott, III. csoportos rokkantsági nyugdíjasnak az ellátása, aki dolgozik. Ennek oka, hogy január 1-től megváltoztak a rokkantsági nyugdíj melletti munkavégzés szabályai, amelyek az év közepétől lépnek életbe. Az Országos Nyugdíjbiztosítási Főigazgatóság tájékoztatása szerint az az érintett nem kap július elsejétől nyugdíjat, akinek hat egymást követő hónapban a nettó keresetének havi átlaga meghaladja a rokkantsági nyugdíj alapját képező havi átlagkereset 90 százalékát, de legalább a minimálbért, jelenleg 71 ezer 500 forintot.
79 százalék feletti rokkantság: nincs változás
A korlátozás kizárólag az 50-79 százalékos mértékű egészségkárosodottakra, rokkantsági, baleseti rokkantsági nyugdíjasokra vonatkozik, a 79 százalékot meghaladó egészségkárosodottakat nem érinti. A jogosultaknak nincs tennivalójuk, jövedelem igazolást sem kell küldeniük: az APEH és a Nyugdíjfolyósító Igazgatóság összeköttetésben lévő számítógépes rendszere automatikusan kimutatja, júliustól kiknek nem jár a rokkantnyugdíj. A nyugdíjfolyósító pedig határozatban értesíti erről az érintetteket.
Legújabb honlapunk
Most áll szerkesztés és feltöltés alatt legújabb honlapunk melyről nem i mondanék sokat álljon helyette itt a fejlécének szövege:
Epilepszia orvosi szemmel
"Vajon érti az,ki az egészséget,boldogságot az élet vizével issza, mit jelent nekünk az epilepszia?" A legújabb kutatások ,eljárások, orvosi publikációk ,cikkek, érdekességek! Sok szemközt, online , vírtuálisan!
TALÁLKOZÓ!!!!!!
A május 23-ai találkozónkra mindenki hozzon magával enni és innivalót !! A gyógyszereit és esernyőt hátha az égiek nem kedvelnek az nap minket!!!
A szökőkútnál a Margitszigeten találkozzunk 10 órakor és onnan megyünk beljebb a zöldbe !!!! A Honlap is megszépűl!!
A Fórum és az újság után a honlapunk a Nagylelkekklubja is MEGÚJUL ÉS MEGSZÉPŰL!
kIBŐVÍTETT TARTALOMMAL ÉS MEGÚJÚLT KÜLSŐVEL VÁRUNK MINDENKIT!
Az átállás alatti kellemetlenségekért elnézést kérek! Laci MEGÚJULTUNK!!!!
A honlap fóruma megújult, és szebb külsővel, még több témában vár minden fórumozni vágyó , vagy csak információt és válaszokat várókat!!
Regizz be és csatlakozz a többiekhez!
Laci LACI
KÖSZÖNET ÉS HÁLA AZ EGY ÉVES SZÜLINAPUNKON MINDENKINEK KI TETT VALAMIT IS EZÉRT AZ OLDALÉRT, LEGYEN AZ LÁTOGATÓ VAGY ÁLLANDÓ FÓRUMOZÓ, VAGY CSAK ÚJSÁG OLVASÓ !
DR EPI
2009 április 4.én útjára indult a DR EPI a havonta megjelenő újságunk ! On-Line változata!!
A www.drepi.try.hu oldalon találhatjátok meg!
Szerezzen sok örömet ez a havilap mindenkinek!
"HA MEGISMERED HIÁNYOSSÁGAINK, RÁJÖSSZ NEKÜNK OLYAN NINCS IS!"
Mick Tucker(1947 - 2002)
Honlapunkon hazai és nemzetközi tapasztalatokon alapuló ismereteket nyújtunk a saját tapasztalataink mellett, epilepsziával küzdő gyermekeknek, fiataloknak és felnőtteknek, valamint hozzátartozóiknak, tanároknak, szülõknek, vagy pusztán csak érdeklődőknek. Fontos,hasznos ismereteket, tanácsokat, ötleteket ad az oldal, hogy az epilepszia a lehető legkevesebb hátrányt jelentse a mindennapi élet során mind a beteg, mint a család számára.
A közreadott ismeretek, írások, a weblap ,és forum tartalma , kivéve az “Episek irodalmi oldalát”másolhatók, továbbadhatók, de kizárólag a forrás feltüntetésével.
"Az epilepsziával élő a rövid, és szerencsés esetben évente csak néhány percre vagy másodpercre terjedő rohamokon kívül többnyire teljesen egészséges.
Ugyanakkor kiszámíthatatlanul és váratlanul törhet rá a rosszullét, ami alatt akaratától független jelenségek lépnek fel, és ez életmódi korlátokat tesz szükségessé a rohammentes időszakban is.
Ezek az akarattól független cselekvések és jelenségek magyarázzák a betegséget körüllengő misztikumot.
Korábban, amikor még alig tudtak valamit az agy működéséről, úgy gondolták, természetfeletti erők, gonosz vagy jó szellemek irányítják az epilepsziást a roham alatt.
Így keletkezhetett a „morbus sacer”, azaz „szent betegség” elnevezés. Ha láttak már epilepsziás nagyrohamot, eszméletlen, rángatózó, eltorzult beteget, megértik ezt az elképzelést."
Dr. György Ilona
egyetemi tanár
Szeretném minden kedves honlapra látogató figyelmét felhívni , hogy a honlapnak mai állás szerint(2008.11.27-én) 41 oldala van melyek különböző témaköröket dolgoznak fel, kizárólag az epilepsziával kapcsolatban!Ebből a 41 oldalból 1 oldalon egy fórum működik több mint 30 fórumtopikkal!!
Azt mindenkinek tudnia kell , hogy az epilepsziát az epilepsziás betegnek kell elsősorban legyőznie! A korral való együttélést a család , az ismerősök, a barátok ,csak segíthetik,
Az epilepszia, mint betegség nagyon sok formában jelentkezhet, eltérő tünetekkel és különböző életkorban. A honlap oldalain egy általános áttekintés található a lehetséges okokról, típusokról, kivizsgálási, valamint kezelési lehetőségekről, másodlagos betegségekről, egyszóval rólunk episekről
Elmondható ,hogy nagyon sok sorstársam nehezen dolgozza fel, és fogadja el a tényt, hogy epilepsziás lett. Függetlenül attól milyen fajtájú a megbetegedés, nehéz kimondani azt, igen én epilepsziás vagyok!
Nagyon hosszú az út a diagnózistól, a kezelésen át addig, míg az ember ezt nem hogy a külvilág felé ,hanem a család és saját magának bevallja,illetve ki is meri jelenteni.
Rögös ez az út és súlyos terheket cipelünk míg idáig eljutunk. Először kétségbe esünk kételkedünk,majd jönnek a miértek. Ha elértem oda hogy a miértekre nem keresem a választ akkor már elfogadtam.
A stressz fokozza a roham kialakulásának esélyét, és akkor még nem is beszéltünk arról,hogy mi így is felfokozott lelki állapotban élünk.
Fontos hogy tisztában legyünk saját teherbíró képességünk maximumával.
Ennek figyelembe vételével kell az iskolát , a munkánkat megválasztani. Meg kell tanulnunk az életünk folyamán felmerülő különböző szituációkat kezelni. Meg kell tanulnunk adott esetben nemet mondani a munkánkra. Meg kell tanulnunk ha kell lemondani arról a hivatásról melyet űztünk vagy épp tanulni szeretnénk. Tudnunk kell eltudjuk e végezni az adott feladatot, munkát, vagy iskolát. egészségkárosodás nélkül
Meg kell tanulnunk az érzelmeinket nem elrejteni. Ha kell tudjunk nevetni ,vagy sírni. Ne szégyelljünk erről epileptológusunkkal beszélni , sőt feltétlen kérjük ki véleményét!! Ha úgy ítéljük meg bátran forduljunk pszichológushoz is.
Ha már ismerjük korlátainkat, akkor a rehabilitációnk sikeresebb lesz ! Teljesebb és elégedettebb lehet életünk. Könnyebben fogunk beilleszkedni mert csak olyan közegben fogunk jórészt mozogni kik tolerálnak minket.. Megjegyzem könnyebben is fogjuk ezeket a közegeket megtalálni.
Mindez csak jéghegy csúcsa és csak érint egy két kérdést, de azt hiszem ezt mindannyian tudjuk. Mint ahogy azt is hogy ezt a harcot mindenkinek saját magának kell megharcolnia, , csak merjük segítséget kérni és ne féljünk élni vele.
Kevés ijesztőbb és szánalmasabb látvány van, mint egy eszméletlenül, görcsösen rángatódzó epilepsziás. Nem csoda, hogy rengeteg félelem kíséri az epilepsziát, ezt az egyáltalán nem misztikus betegséget.Tegyünk hát ellene közösen, mutassuk meg a társadalomnak nem ördögtől valók vagyunk!
Legyen hát ez a lap,egy igazi ismeret terjesztő honlap, egy igazi klub, egy igazi fórum.
"Az epilepsziás és a fejgörcsös beteg számára csak illúzió, hogy ez volt a végső és utolsó roham." Fontos mondata Lénárdnak ez is: "Az epilepsziás várja rohamát, melyben védtelen egy kegyetlen világban: fél, visszavonul, egyre bizalmatlanabb lesz." A legtöbb beteg ugyanis jobban szenved környezete elhárító, kiközösítő, megbélyegző magatartásától, mint magának az epilepsziának a tüneteitől.
"Én most itt vagyok ,
a szívem vadmadár!
Társakat találtam,
nem egyedül vagyok!
Többé ne sajnáljatok! " Dinamit
Szeretnék, fórumot adni sors társaimnak és teret, hogy együtt adjunk hangot a társadalmi előítéletekkel szemben.Illetve legyen egy klub, ahol virtuálisan együtt lehetünk!
Ez a honlap nem csak az epilepsziásoknak készült, de mivel túlnőttük kereteinket így létrehoztunk egy újságot a Dr.Epilapot mely havonta jelenik meg on line.
A többi oldalon sors társaimról, betegségekről, lehet információt gyűjteni.
Külön oldalt szentelek az epilepsziás társaim irodalmi írásainak. Fórumoldalunkon ahol már nagyon sok témában (több mint negyven féle) különböző topikokban folyik a "vírtuális tracsparty", nem csak epilepsziások, de pánikbetegek, depressziósok, sőtegészséges emberek is aktívan részt vesznek.
A Fórum színvilága Vikinek köszönhető.
E baráti társaság jelképe a segítséget nyújtó baráti jobbkéz, és az azt elfogadó, összekulcsolódó balkéz az ujjak közti új élet reményével a margarétával. A jelkép Éva barátnőnknek, és Zsuzsának köszönhető.
A honlap "indulója" a Dinamit együttes Engem ne sajnáljatok című dala:
ITT MEGHALGATHATOD!
Ha véletlen tévedtél ide utazó csak egy rövid tájékoztató miről is van szó:
Az epilepszia a központi idegrendszer hibájához kapcsolódó idegrendszeri zavar. Ismétlődő, rohamokban jelentkezik, emlékezetzavarokkal jár, melyet kísérhet rángás, vagy az idegrendszer zavarának egyéb tünete.
A rohamok különbözőek lehetnek. Az úgynevezett epilepsziás nagyroham hirtelen eszméletvesztéssel és izomgörccsel jár, mely egy bizonyos idő után rángatásba megy át. Gyakran előfordul tudattalan vizelés, nyelvbe harapás, stb. A roham nem tart tovább 5 percnél, roham közben a betegnek nincsenek fájdalmai. Ezt követően a beteg álmos lesz, és néhány órát alszik.
Az epilepsziás roham másik fajtája a "részleges" roham, melynél a beteg eszméleténél maradva rángatózik, egyes testrészeiben érzékzavar keletkezik. Előfordulhat látás-, hallás-, és érzékelészavar.
"A betegek gyógyításánál fontos tudatosítanunk, hogy a társadalomnak ugyanolyan tagja, mint az egészséges emberek. Meg kell tanulniuk a betegséggel élni - állandó odafigyeléssel lelki és fizikai erőnlétükre. Ki kell alakítani a megfelelő életformát és életritmust. Tartózkodni kell a szem és a hallás hosszas igénybevételétől, a mértéktelen evéstől, ivástól. A rendszeres torna, turisztika, könnyű sport, optimális alvásidő, könnyű ételek fogyasztása mellett, fontos a szigorú alkoholtilalom betartása.
Ügyelni kell a gyógyszerek rendszeres - előírásszerű - bevételére.
A modern orvostudomány gyógyszeres kezelése mellett a gyógynövényeknek csak kiegészítő szerepük van az epilepszia gyógyításában. Mivel a betegség az idegrendszer zavarával függ össze, fontos az idegrendszer stabilitása, amit nyugtató teákkal vagy teakeverékekkel érhetünk el".
Feltettem a kérdést magamban, mik is vagyunk mi, és az emberek minek tartanak minket?
Próbáltam különböző féleként, különböző jelzőkkel illetni magunkat!
Kézenfekvőnek tűnt elsőre a rokkant meghatározás lévén az epilepsziások majd 100%-a rokkantnyugdíjas. Én is.
Végig nézek magamon és azt kell mondanom, nem vagyok rokkant, épek kezeim lábaim, mozgásra képes vagyok. Minden féle segédeszköz nélkül képes vagyok mozogni, helyet változtatni!
Ez tehát nem vagyok!
Ami másodszor eszembe jutott az a fogyatékos jelző. Nos, tény hogy különböző feladatok, munkák elvégzésére alkalmatlanok vagyunk, de nem vagyunk fogyatékosok!
Aztán felötlött bennem mivel kézenfekvő, hogyha valamit sokszor mondanak az igaz is elv alapján, hogy elmebeteg vagyok, mint epilepsziás.
Ezt csípőből tüzelve, kapásból elvetettem, lévén ez nagyon nagy butaság
És csak az tart annak minket, ki semmit se tud az epilepsziáról. Tény az epilepszia egy betegség illetve egy állapot, mint mondjuk a cukorbetegség.
Viszont sok diplomás ember van köztünk tanult értelmes, okos ember, ilyen vagy olyan iskolai végzetséggel. Tehát elmebeteg se vagyok!
Adódik a válasz, egészséges vagyok! Heuréka kiáltanám, de hát egészséges se vagyok, csak per pillanat roham mentes, ami sok százezer társam is szeretne lenni! Sok csontom összetörve ugyan(talán nincs is olyan, mely nem tört már legalább egyszer el), sokan, sokszor kéken lián, mint akit összevertek, pedig csak rohama van az emberfiának. Tehát egészséges se vagyok!
Akkor mi vagyok? Mik vagyunk?
A kérdés jó, és jogos! Próbáljunk meg utánajárni! Elsősorban emberek vagyunk!
A sors fintorának, vagy fricskájának köszönhetően, csak azért nem vagyunk tök egészségesek, mert néha összeesünk, vagy az epilepszia különböző fajtájú rohamát éljük át!
Ha emberek vagyunk, akkor milyen emberek vagyunk? Nos olyan emberek , kiket a mai társadalom még nem fogad el, vagy rokkantnak , vagy munkaképtelennek , a zöme pedig sajna elmebetegnek hisz!
Ez bizony elkeserítő kép !
Az epilepsziás ember csak a családjának, és egy – két kivételtől eltekintve barátnak vagy barátnőnek kell!
Nem vagyunk rosszak, nem vagyunk tanulatlanok, csak megbélyegzettek, kik nem kaphatnak még egy esélyt!
Hát többek közt ezért is jött létre ez a honlap! Fényt gyújtani az emberek fejében, hogy lássanak minket és ha látnak , ne kerüljenek ki!
"Én most itt vagyok ,
a szívem vadmadár!
Társakat találtam,
nem egyedül vagyok!
Többé ne sajnáljatok! " Dinamit
TISZTELETBELI TAGJAINK! "Bár nem osztozva sorsukban,mégis korlátok nélküli,szeretetteljes közösségben önökkel,önökért,értünk"
Acél Anna műsorvezetőnő
Bach Szilvia előadóművésznő
Bayer Ilona Anna újságírónő
Bergendy István zenekarvezető és a
Bergendy zenekar tagjai
Detre Annamária színművésznő
Dévai Nagy Kamilla előadóművésznő
Dr Bőhm András ügyvéd úr
Dr.Szente Magdolna professzoraszony agykutató
Ferenczi György előadóművész úr
Fodor János producer,szerkesztő,műsorvezető úr
Grillus Vilmos zeneművész úr
Horgas Eszter fuvola művésznő
Hortobágyi Éva riporternő
Ivancsics Ilona színművész nő
Kánya Kata színművésznő
Körmendi Zsuzsa szerkesztő, újságírónő
Lux Ádám színművész
Monspart Sarolta világbajnoknő
Oszvald Marika szubrett előadóművésznő
Papp Gyula zeneszerző, szövegíró, előadóművész úr
Pintácsi Viktória,énekesnő, műsorvezető
Radó Denise színművésznő
Rónai Egon műsorvezető úr
Szenes Iván dalszerző úr
Szombathy Pál újságíró úr
Végvári Ádám stúdió tulajdonos, előadóművész úr
Köszönjük a közösségvállalást velünk!
Magamról: 24 éve vagyok epilepsziás! Na és?
Nem szégyellem mint annyi társam, szégyellje magát az a társadalom mely kirekeszt magából minket!
Régebben:
Műsorvezető,lemezlovas,...stb. voltam 1975 áprilisa - 1982 április 22 között . Sok nagy banda előtt voltam műsorvezető, mint.pl.: Rock-táv , Fórum, East, Rolls frakció, V.Moto, Hungária, Edda, Dinamit, ---és még sorolhatnám a sort .
Kedves kollegáimmal Baráz Mikivel vagy Czár Tibivel.Szóval nagy idők nagy játékosa, és tanuja egy őskövület vagyok.
Ezek melett még mint kereskedekmi és ipari hűtőgépszerelőként is dolgoztam. Megjártam én a hadak útját is , 1986-ban egy súlyos üzemi balesetben foszgén gázmérgezést szenvedtem el ,amikor is összetört egy csomó hátcsigolyám ,és nem mellékesen epilepszia maradt vissza !
Megtanultam elfogadni magam, együttélni a helyzettel, a betegséggel.
Megtanultam a kirekesztést és az elutasítást kezelni.
Megtanultam a családommal azt, hogy más lett az életünk, hogy a korlátaink megváltoztak.
Megtanultuk azt hogy vannak bizonyos szabályok melyek a mindennapi életben kötelezőek.
Megtanultam a munkanélküliséget elviselni, és harcolni ellene.
Nem betegség ez,csak egy állapot!
Azért vagyok én most itt,hogy elmeséljem hogyan éltem át azt, hogy epilepsziás lettem , hogyan éltem meg az első rohamot, és hogy hogyan jutottam el odáig hogy teljes tünet és rohammentes életet élhetek.
Küzdök az előítéletekkel, az el nem fogadásunk ellen, és az epilepsziások emberszámba vételéért, lévén nem vagyunk, elmebajosak, csak epilepsziások , azaz egy kicsit mások mint az átlagemberek!!Ezért készítettem ezt a honlapot!
22 év tapasztalatával próbálok segítséget nyújtani , hogy információkhoz jussanak azok, kik most lettek betegek , vagy valaki a családjukban,ill. a baráti körükben.
Ahogy műsorvezető koromban mondtam mindig: "Legyen ez Ámen és piszokul Előre!!"
A kéz mely nem forgatja a bakelitet, és a mikrofont is rég letette!
Az agyat ért bármilyen izgalom görcsroham kialakulásához vezethet. Az esetek nagy részében ilyen roham többet nem ismétlődik meg. Egészséges emberek 4-5 százalékánál alakul ki valamilyen okból élete folyamán egyszeri epilepsziás rosszullét. Egyetlen görcsroham sem egyezik meg az epilepszia betegséggel, melyben visszatérő görcsrohamokkal találkozunk. A görcsroham típusa mindig attól függ, hogy a kóros elektromos izgalmi állapotot az agy mely részét érinti. Az epilepszia, mint betegség nagyon sok formában jelentkezhet, eltérő tünetekkel és különböző életkorban epilepszia, görcs
Az epilepsziás roham alatt elveszítjük eszméletünket, testünk megfeszül, végtagjaink rángatóznak, esetleg összerendezetten cselekszünk, de bármi történik is, ezekre az eseményekre nem emlékszünk, nem tudunk róla. Percek, néha órák telnek el, míg tudatunk teljesen kitisztul és tudjuk, hol vagyunk, mit csinálunk. A roham lezajlását sokszor csak a környezet reakciójából érzékeljük.
ÍME EGY EPILEPSZIÁS ROHAM!!!!!CSAK ERŐS IDEGZETŰEKNEK!!!
Bárkinél létrejöhet epilepsziás roham, ami még nem jelent epilepsziabetegséget. Magas láz, napszúrás, toxikus gyógyszerszint vezethet epilepsziás rohamhoz.
Az epilepszia lehet önálló betegség, de a részletes kivizsgálásig tünetnek kell tartani, ami mögött keresni kell az okot.
Idős korban nem ritka a keringési zavar, agylágyulás, fiatal felnőtt korban 20-30 százalékban agydaganat állhat az epilepsziás roham mögött.
A tüneti epilepsziás roham leggyakoribb oka azonban az alkoholizmus. Minden esetben az okot kell megszüntetni, hogy az epilepsziás rohamok csökkenjenek.
Kitűnő gyógyszerek állnak rendelkezésünkre, melyek csekély mellékhatással évekre tünetmentessé tehetik a személyt, teljes értékű életet élhet. Ma a magyar környezeti viszonyok, előítéletek miatt azonban sokan titkolják ezt a betegséget, mert a környezet félelme, tartózkodása miatt kitaszítottá válhat a beteg. Fontos tudni, hogy a betegség nem öröklődik. Az indokolatlan kezelés bizonytalan eszméletvesztés esetén ugyanolyan kártékony, mint a nem kezelés valódi epilepszia esetén.
A leggyakrabban sérült kognitív funkciók az epilepsziában
* Tanulás és memória: ismétlés általi tanulás, azonnali és késleltetett előhívás, felismerés, felidézés.
* Nyelv, beszéd: olvasás, írás, megértés, beszédprodukció.
* Figyelem, az információfeldolgozás gyorsasága: fenntartott figyelem, a munkamemória kapacitása
* Perceptuális/Téri képességek: vizuális analízis, konstrukciós praxis
* Exekutív funkciók: absztrakt gondolkodás, fogalomalkotás, a gondolkodás rugalmassága. A leggyakoribb memóriával kapcsolatos panaszok
A hétköznapok során az 5 leggyakrabban jelentkező memória panasz a következő:
1. Szótalálási nehézség, másnéven "a nyelvemen van" jelenség: ez beszéd közben elakadásokat okoz; pl. "tudom, hogy mit akarok mondani, csak abban a pillanatban nem jön elő a szó, de pár perc múlva beugrik".
2. Az újonnan megtörtént események elfelejtése. Pl. " Elfelejtek megbeszélt időpontokat, vagy képtelen vagyok emlékezni arra, hogy mit csináltam a múlt hétvégén. Ellenben jól emlékszem a 20 évvel ezelőtti dolgokra".
3. A mások által mondott dolgok vagy az elolvasott szövegek gyors elfelejtése. Pl. " A férjem azt mondja, hogy nem figyelek oda amit mond: egyik fülemen be, a másikon ki." "Miután elolvasok egy oldalt, vissza kell térjek rá újra és újra, mert nem emlékszem már mi történt előbb". "Amikor megyek bevásárolni mindig elfelejtek megvenni valamit amire megkérnek".
4. Mások nevének az elfelejtése. Pl. "Új ismerősök nevét nem tudom megjegyezni, ezért sokszor kellemetlen helyzetbe kerülök."
5. Különböző dolgok elvesztése a ház körül. Pl. "gyakran nem találom a dolgaim, egyszerűen nem emlékszem hova raktam el őket."
Az epilepsziás betegséget már az ókori orvosok is ismerték. Innen származik az egyik elnevezés is, a morbus sacer, azaz szent betegség. Nálunk is megvannak a régmúltra visszanyúló elnevezések, melyekkel ma is találkozhatunk a betegek körében. Ilyenek például: rájött a nyavalyatörés, szívfogás, szívbaj, nehézkór, sülykór, frász. Mindezek utalnak a betegség megnyilvánulására is. A gyermeke intellektusa magától a betegségtől nem fog romlani. A gyerekek iskolai teljesítménye sokszor azért rosszabb, mint másoké, mert az iskola nehezen tud alkalmazkodni a másfajta igényekhez, a gyereket nem fogadja jó szívvel, és így a komfortérzés hiánya a teljesítményt is befolyásolja. Fontos, hogy Ön a betegséggel kapcsolatos információkat megossza a tanárokkal. Jó módszer, ha Ön először csak annak a tanárnak mondja el, akivel gyermeke különösen jó viszonyban van; lehet, hogy ez nem is az osztályfőnök. Ő empatikusan tudja a többi tanárnak közvetíteni az információkat, s esetleg tanácsot is tud adni, hogy Ön hogyan lépjen tovább.
Az epilepszia az idegrendszer betegsége, amely görccsel kísért vagy görcs nélkül jelentkező rohamok egymás után következő megnyilvánulásaiból áll. A rohamok az agyban található idegsejtek nagy erejű elektromos kisüléseiből keletkeznek. Ezek az elektromos viharok az agy területeiről régióiból indulnak ki. Az epilepsziás görcsök megjelenése attól függ, hogy hol keletkezik az elektromos kisülés, és lefolyása során az agy mely területeit vonja be. Epilepszia
Epilepszia
(gör., lat. morbus sacer) a. m. nyavalyatörés; eskór; oly idegbántalom, melyet rövidebb-hosszabb időközökben fellépő eszméletlenség és általános görcsök jellemeznek. Ezen kóros állapot alapjául szolgáló boncolástani elváltozás eddig kiderítve nincsen, amiért is az E.-t a működési neurózisok közé sorolják. Ezt szem előtt tartva, nem szabad az E.-hoz sorolni azon ugyancsak öntudatlansággal és görcsökkel járó rohamokat, melyeket ugy az agy boncolástani eltérése, vagy valamely általános véralkati eltérés idéz elő.
A rohamok fajtái
"Az epilepsziában szenvedő betegek általában a rohamok több típusát is megtapasztalják. Ennek oka az, hogy a rohamok csupán tünetek. Rendkívül fontos, hogy neurológus azt is megállapítsa, hogy milyen típusú epilepsziáról van szó, és nem csupán azt, hogy milyen típusú a roham.
Parciális rohamok: Az agykéreg epilepsziás gócaiból indulnak ki, ennek megfelelő motoros, érző és összetett jelenségekkel járnak.
* A simplex parciális rohamokban elemi motoros, sensoros és autonóm jelenségek zajlanak.
* A komplex parciális rohamok tudatvesztéssel járnak és psychés, valamint psychomotoros jelenségekkel(emlékezészavar, gondolkodási és felfogási nehézség) járnak.
Generalizált rohamok: Generalizált rohamoknak nevezzük a kétoldali motoros jelenségekkel járó epilepsziás rohamokat.
* Az absence rohamok fő tünete a tudatzavar, leggyakrabban 4-10 éves korban keletkeznek. A rohamok figyelmeztető jelek nélkül ismétlődnek, akár napi 10-50 roham is lehetséges.
* A myoclonusos rohamok hosszabb periódusokban ismétlődnek, a felső végtagok szimmetrikus ritmusos rángásával zajlanak. Ez a rohamforma sokszor terápiarezisztens, a betegek elbutulnak, intelligenciájuk nem fejlődik ki. Naponta akár több száz alkalommal is bekövetkezhet. A görcsöket nem kíséri tudatzavar.
* A clonusos roham szabálytalan aszimmetriás izomrángások tónusos szakasz nélkül. Tudatzavarral nem jár. A frontalis lebeny károsodásának tünete lehet.
* A tónusos roham olyan izomaktivitás, amely az érintett testrészt, vagy végtagot bizonyos helyzetben rögzíti. Rendszerint éjszaka fordul elő. Maximum 1 percig tartanak, általában tudatzavar is kialakul.
* A tónusos-clonusos roham (másnéven grand mal roham) nem korlátozódik egy-egy testrészre, hanem végigterjed az egész testen. A roham során a beteg elveszíti eszméletét, elesik. Az összes izom megfeszül (ezt nevezzük tónusos görcsnek), az alsó és felső végtagok teljesen nyújtott állapotban rögzülnek. A hirtelen izom-összehúzódás a tüdőkből a levegőt hirtelen kipréseli, ami furcsa kiáltás formájában hallható. Másodpercekkel később az összes izomrángásokba kezd (ez a jelenség a clonusos görcs). A fokozott nyálelválasztás miatt a beteg szája habos, gyakorta elharapja a nyelvét. A beteg olykor vizeletét nem tudja tartani. A rángógörcsök rövid ideig tartanak, majd a test ellazul. További percek elteltével a beteg lassan visszanyeri eszméletét, de tudata még hosszú ideig ködös, homályos lehet, vagy a beteg elalszik. A köztudatban ez a legismertebb epilepszia fajta."
Köszönet a Dr infónak érte Lehetséges szövődmények
Ha Ön egy roham alatt elesik, fejsérülést szenved el. Úszás, vagy fürdés közben kialakuló rohamok esetén nagy a fulladás kockázata.
Hogy ha a rohamai eszméletvesztéssel járnak, kockázatos Önnek autót vezetni, illetve nagy teljesítményű gépet üzemeltetni. A rohamok kezelésére használt gyógyszerek álmosságot eredményezhetnek, ami szintén befolyásolhatja a vezetés képességét. Magyarországon a kezelt epilepsziás betegek nem vezethetnek gépjárművet.
A terhesség alatt elszenvedett epilepsziás rosszullétek mind az anyát, mind a magzatot veszélyeztetik, továbbá bizonyos anti-epilepsziás gyógyszerek fokozzák a születési rendellenességek kockázatát. Ha Önnek epilepsziája van és szeretne gyereket, beszéljen erről orvosával!
A legtöbb epilepsziás nő képes teherbe esni, és egészséges gyermeket tud a világra hozni, de általában a gyógyszereiket módosítani kell valamint a terhesség során folyamatosan ellenőrizni kell állapotukat.
Nagyon fontos, hogy orvosával beszélje meg családalapítási terveit! Az epilepszia ritkán okoz életveszélyes szövődményeket. Akinél hosszú ideig tartó, vagy folyamatosan halmozódó rohamok alakulnak ki (státusz epileptikusz), fokozott a tartós agykárosodás kockázata, és az állapot halálos is lehet. Az epilepsziás betegeknél különösen, a nem megfelelő gyógyszeres kezelésben részesülő betegeknél fennáll a hirtelen indokolatlan epilepsziás halál kockázata. Ez nagyobb valószínűséggel alakul ki, ha fiatalkorban alakultak ki a rohamok; ha gyakran alakulnak ki rohamok és ezek több mint egy agyterületen jelentkeznek; illetve ha a gyógyszeres kezelés mellett is fennállnak a rohamok.
Mivel csak hoszabb lélegzetű írásokban lehet az epilepsziáról beszélni ezért középen a linkekre kattintva , tudhatunk meg sok mindent.
Jobboldalt pedig a linkek dobozban rohamokról
láthatunk videó felvételeket
Üzenetküldés
Várjuk véleményed a honlappal és a betegséggel kapcsolatban!
Szólj hozzá
Laci [ 2009-02-16 20:55 ]
Kedves Róbert szívesen látjuk a fórumoldalunkban is, ahol bőven van hely és kapacitás és igény , hogy tapasztalatait megismerhessük!
Üdvözlettel Laci
aliasdj [ 2008-05-06 17:58 ]
„Az epilepsziás és a fejgörcsös beteg számára csak illúzió, hogy ez volt a végső és utolsó roham.” Fontos mondata Lénárdnak ez is: „Az epilepsziás várja rohamát, melyben védtelen egy kegyetlen világban: fél, visszavonul, egyre bizalmatlanabb lesz.” A legtöbb beteg ugyanis jobban szenved környezete elhárító, kiközösítő, megbélyegző magatartásától, mint magának az epilepsziának a tüneteitől.
